Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Danas smo na adrese Nacionalnog kriznog stožera, Kriznog stožera Ministarstva zdravstva, Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo te Kriznom stožeru Grada Zagreba uputili dopis, molbu koja ukazuje na rizičnu skupinu djece oboljele od dijabetesa tipa 1. Dijabetes tipa 1 je autoimuna bolest s čestim akutnim i mogućim kroničnim komplikacijama. Neka djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 imaju i pridružene autoimune bolesti. Molba se odnosi na donošenje akta kojim bi se užim članovima obitelji, članovima istog kućanstva, omogućila samoizolacija.

Predmet: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

sukladno odluci Ministarstva zdravstva o proglašenju epidemije bolesti COVID-19 od 11. ožujka 2020.

DOPIS

Poštovani,

dijabetes tipa 1 je kronična, autoimuna bolest djece i mladih ovisnih o inzulinu s mogućim akutnim (hipoglikemija,  hiperglikemija) i kroničnim komplikacijama. Iako se djeca ne smatraju rizičnom skupinom u vidu oboljenja od koronavirusa COVID-19, rizičnom skupinom smatraju se imuno kompromitirane osobe. Stoga su djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 rizična skupina.

Djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 članovi su obitelji te kako bi ih zaštitili molimo uredbu ili slični akt kojim se roditeljima, braći, sestrama, odnosno članovima istog kućanstva oboljele djece omogućava samoizolacija. Isto podrazumijeva neodlazak na radno mjesto, rad od kuće ili izolacija na radnom mjestu, neodlazak na poslovne sastanke, putovanja i sl.

U ime roditelja djece oboljele od dijabetesa tipa 1 uz potporu specijalista pedijatra endokrinologa,

s poštovanjem,

3L

Popis udruga koje su se do sada izjasnile da podupiru molbu:

Udruga Mellitus Rijeka

Udruga Cukrići Zadar

Dijabetes klub tip 1 Virovitica

Udruga Slatki život Đakovo

Udruga malih dijabetičara MaDi Osijek

Udruga međimurski slatkiši Čakovec

Društvo dijabetičara Šibenik

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Dopis/inicijativa – moguća nadoplata inzulina i drugo

DOPIS/INICIJATIVA – MOGUĆA NADOPLATA INZULINA I DRUGO 

Na adresu Ministarstva zdravstva i HZZO-a poslan je 3L dopis, odnosno inicijativa u nastavku: 

Poštovani, 

nastavno na prethodne inicijative u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji 

ovaj dopis pišemo kao reakciju na informacije vezane za Javno nadmetanje za utvrđivanje cijena lijekova objavljeno 27. studenog 2018., odnosno vezane na utvrđivanje cijena inzulina. 

Dijabetes tipa 1 je kronična bolest, autoimuna bolest od koje najčešće oboljevaju djeca od najranije dobi i mladi. U vrlo kratkom razdoblju, djelomično ili potpuno uništene stanice gušterače više ne proizvode hormon inzulin koji omogućava ulazak glukoze u stanice. Da bi oboljela osoba mogla živjeti taj hormon od trenutka dijagnoze i do kraja života nadomješta vanjskom terapijom. Terapija ne može u cijelosti nadomijestiti prirodne procese, ali oboljim osobama omogućava život, manje ili veće kvalitete, s manje ili više komplikacija. Isto ovisi o uspješnosti kontrole razine šećera u krvi. 

Djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 s tom bolešću žive cijeli život, neka djeca već od svoje prve godine života. Naravno „sa stažem“ se povećava i rizik od komplikacija, odnosno rizik od smanjenja kvalitete života. Uspješna kontrola razine šećera u krvi omogućava pravilan rast i razvoj, uspješno usvajanje gradiva i socijalizaciju, omogućuje razvoj u svakom smislu i kasnije participaciju u zajednici u punom potencijalu te osobe. 

izvor 

Kontrola razine šećera u krvi kombinacija je znanja, predanosti, dosljednosti, discipline, hrabrosti, sposobnosti nošenja sa stresom i sl. individualnih osoba koje razine šećera kontroliraju na način 

  • DA REDOVNO MJERE RAZINE ŠEĆERA U KRVI (I/ILI KONTINUIRANO POTKOŽNO IZ STANIČNE TEKUĆINE), 
  • UBRIZGAVAJU INZULIN PREMA INDIVIDUALNIM POTREBAMA (DUŽINA, BRZINA I UČINKOVITOST DJELOVANJA) 
  • PRILAGOĐAVAJU PREHRANU TERAPIJI I/ILI OBRNUTO 
  • PIJU TEKUĆINU 
  • TJELESNO SU AKTIVNI I NA DRUGI NAČIN PRILAGOĐAVAJU NAČIN ŽIVOTA KAKO BI ODRŽAVALI ZDRAVLJE 
  • USPJEŠNO SE PRILAGOĐAVAJU AKUTNIM SITUACIJAMA. 

 

Tip inzulina te terapija koji se dodjeljuju osobi ovisi o mnogo faktora, odnosno prilagođavaju se životnoj situaciji osobe i/ili obitelji te odgovoru organizma individualne osobe. Kako se životne situacije mijenjaju može se pokazati potreba za promjenom terapije. 

Na edukacijama priznatih endokrinologa doznali smo da svakoj osobi odgovara određeni tip inzulina, odnosno da terapiju uz koju se postiže uspješna kontrola te ne izaziva česte akutne komplikacije – ne treba mijenjati. 

Tema: pen ili pumpa, pumpa ili pen, pumpa i pen Niti pen niti pumpa nisu idealni, odnosno imaju svojih prednosti i mana. Glavna prednost pena je „nevidljivost“ za okolinu i nevezanost za tijelo, a glavna prednost pumpe je terapija samo kratkodjelujućim inzulinom (u pumpi se ne koriste bazalni dugodjelujući inzulini), preciznost te stoga neusporedivo manje hipoglikemija. No osnovno pitanje pri donošenju odluke, odnosno izboru vrste terapije treba biti je li regulacija glikemije zadovoljavajuća na dosadašnjoj terapiji, postoje li visoke oscilacije razine glukoze i veliki broj hipoglikemija. Tako bi u slučaju namjere prelaska s pena na pumpu trebalo prvo  provjeriti kako tijelo reagira na kratkodjelujući i bazalni dugodjelujući inzulin (je li razina glukoze dobro regulirana prije i nakon obroka te tijekom noći). Ako se utvrdi da neki od inzulina nije odgovarajući za tu osobu, treba ga zamijeniti drugim. 

izvor 

Također bi naglasili i socioekonomsku situaciju obitelji koja se uslijed bolesti svakako mijenja – roditelj, uglavnom majke ostaju s djecom kod kuće zbog potrebne njege i brige, koriste dopust za njegu, rad na pola radnog vremena, povećavaju se troškovi za prehranu (kvalitetne namirnice), tjelesnu aktivnost (članarine, oprema i sl.), novonastali troškovi su i dodatna oprema poput pomagala koja nisu dostupna u Hrvatskoj ili nisu na listi HZZO-a i sl. Uslijed bolesti mijenja si i psihosocijalna situacija. 

Također naglasili bi kontekst uvjeta života u Hrvatskoj gdje si mnogi ne mogu priuštiti dodatne troškove. 

Hrvatska među pet zemalja EU-a s najnižim standardom 

Skupinu s najnižom razinom potrošnje po stanovniku, više od 30 posto ispod europskog prosjeka, čine Rumunjska, Latvija, Hrvatska, Mađarska i Bugarska, pokazuje Eurostatovo izvješće… 

U Hrvatskoj je stvarna potrošnja po stanovniku mjerena paritetom kupovne moći u 2017. godini bila 38 posto ispod prosjeka Unije, čime je Eurostat poboljšao procjenu iz lipnja za jedan postotni bod. 

izvor 

Ovim putem pozivamo vas da u procesu nadmetanja za utvrđivanje cijena lijekova uzmete u obzir sve navedene faktore, odnosno da svojim odlukama o cijenama inzulina (moguće i izmjenama vezanih Pravilnika i Zakona) svim osobama oboljelim od dijabetesa tipa 1 omogućite i nadalje 

  • INDIVIDUALNO PRILAGOĐENU TERAPIJU NAJVIŠE KVALITETE 

Osobe oboljele od dijabetesa tipa 1 nisu mogle utjecati na razvoj bolesti i ne mogu živjeti bez primjene inzulina. To su osobe ovisne o inzulinu, cijeli život. Kvaliteta lijeka i kvaliteta terapije presudna je za njihovu kvalitetu života, odnosno u konačnici doprinos zajednici. 

Svaka osoba ima osnovno pravo na zdravlje i život osoba ovisnima o inzulinu ne smije biti rezultat tržišnog natjecanja. 

Prilažemo i nekoliko citata iz medija: 

MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić,… 

Odgovorio je i na pitanje hoće li se inzulin nadoplaćivati. 

“Inzulin ima status kao i svi lijekovi. Prema pravilniku iz 2013. godine sve cijene lijekova se refenciraju. Na listu A idu lijekovi koji su najniža cijena koji su iz iste skupine. Bit će kao i do sada glede plaćanja. Na osnovnu listu idu lijekovi iz iste skupine gdje proizvođači, odnosno prodavači lijekova, daju najnižu cijenu i to HZZO plaća kompletno”, rekao je. 

“Što se tiče inzulina, kao i bilo kojeg drugog lijeka, neće biti više izdvajanja. Mi očekujemo da ćemo na ovaj način uštedjeti u svakoj skupini lijekova da bismo imali za nove. Sada govorimo o dijabetičarima, ali borimo se i za hipertoničare ili bilo koju drugu kardiološku bolest”, dodaje. 

No, nije želio garantirati da se inzulin neće plaćati više. 

“Ne možete garantirati. To je tržišna utakmica koja je uvriježena u svijetu. Onaj koji daje najnižu cijenu, puno puta se drugi proizvođači prilagode njemu. To je tržišno natjecanje“, rekao je. 

izvor 

Predsjednica HSDU-a Zrinka Mach… “Nije dijabetičaru samo lijek to što mora platiti, on mora voditi računa o pravilnoj prehrani”, podsjetila je Mach te dodala da je moguće poskupljenje od 20 do 400 kuna. 

Osim financijskih, poskupljenje bi dovelo i do zdravstvenih problema oboljelih. “Bojimo se da bi promjena terapije kod dobro reguliranih dijabetičara mogla dovesti do pogoršanja bolesti, ali i da oni koji budu morali izdvajati više novca za nadoplatu lijeka, lijek neće uzimati redovito, što bi moglo izazvati velike zdravstvene komplikacije”, upozorila je Mach. 

izvor 

U HZZO-u nam tvrde da će svaki lijek koji s liste A, na kojoj su lijekovi koje pokriva osiguranje, pređe na listu B, za koju se plaćaju nadoplate, imati odgovarajući lijek s istim svojstvima koji se neće nadoplaćivati. 

Jesu li kopije i originali isti? 

… Suvremene razine tehnologije analize lijekova za sada još uvijek ne omogućavaju utvrđivanje apsolutne identičnosti svih aspekata složene molekule u originalnom lijeku i u biosimilaru kao što je to moguće u lijekovima s jednostavnijim molekulama aktivne tvari koji se nazivaju genericima… 

Dijabetologinja: Uključite struku 

Lea Smirčić–Duvnjak, prim. dr. med., predstojnica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za dijabetes, Sveučilišne klinike Vuk Vrhovac, KB Merkur, za Index je ipak upozorila da je prijedlog odluke HZZO-a o uvođenju nadoplate za gotovo sve vrste inzulina vrlo neugodno odjeknuo među oboljelima. 

“Kao vodeća ustanova za liječenje šećerne bolesti, svakodnevno primamo na desetke upita u kojima pacijenti zahtijevaju pojašnjenje takvog prijedloga”, rekla je. 

Prijedlog je donesen bez konzultacije dijabetološke struke. S obzirom na to da u HZZO-u naglašavaju da se radi samo o prijedlogu odluke, nadam se da predstoji konstruktivni dijalog relevantnih subjekata uključenih u skrb o dijabetičkim bolesnicima“, dodala je. 

izvor 

Prof. dr. Srđan Novak, voditelj Odjela za reumatologiju i kliničku imunologiju KBC Rijeka… 

”Pitanje je međutim, ima li smisla nekog bolesnika koji je stabilan na nekom lijeku prebacivati na bioslični koji je nešto jeftiniji samo iz ekonomskih razloga. Tu je stav Hrvatskog reumatološkog društva da još uvijek nemamo dovoljno podataka o efektima prebacivanja. Postoje neke studije, koje za sada nisu provedene na velikim brojevima pacijenata. One su najčešće provedene u zemljama u kojima su uštede na biosimilarima vrlo velike – oko 70 %, pa i 80 %, što znači da su veće nego što bi mogle biti u Hrvatskoj, a uglavnom su ih inicirale vlade. Vidjelo se da jedan dio pacijenata dobro reagira na te lijekove, no dio pacijenata je otpadao. S druge strane i originalni lijekovi imaju nuspojave i mogu postati neučinkoviti. No nije dobro da mi budemo ti koji pacijentu moramo reći da će iz ekonomskih razloga biti prebačen na biosimilar, nakon što mu je bilo dobro na originalnom lijeku. Ako se dogodi da pacijenti razviju rezistenciju ili da imaju nuspojave, što se može dogoditi čak i na originalu, izgubit će povjerenje u nas. Stoga mi smatramo da nam treba više podataka da bi se odobravalo prebacivanje. No čak i u tom slučaju, da se ono odobri, to ne bi trebalo biti na odgovornosti liječnika nego bi trebalo biti provedeno odlukom državnih tijela.” 

Na pitanje postoje li studije koje pokazuju da je prebacivanje problematično, Novak je ponovio da velikih razlika između bioloških i biosličnih lijekova nema, ali da još uvijek nema dovoljno podataka. 

”Primjerice i kod bioloških i kod biosličnih lijekova moguća je imunogeničnost, odnosno događa se da lijek postupno prestaje djelovati. To je onda medicinski opravdan razlog za prebacivanje na drugi lijek. No tada se prebacuje na lijek iz druge skupine. Kod prebacivanja iz ekonomskih razloga stvar je drugačija, a tu na djelu može biti i negativni nocebo efekt (suprotan od placebo efekta op.a.), koji nastaje zato što pacijenti znaju da prelaze s originalnih lijekova na biosličan lijek koji smatraju manje vrijednim. Neke statistike govore da to nije ozbiljan problem, no za sada još uvijek nemamo dovoljno podataka da bismo bili sigurni u to. Dodatni problem je višestruko prebacivanje. Naime, mi danas imamo biološke lijekove koje će uskoro zamijeniti više biosimilara istog lijeka različitih kompanija.” 

Mada su biosimilari relativno novi na tržištu, postojeće studije,… 

izvor 

 

Umjesto ušteda na kvaliteti života oboljelih osoba predlažemo uštedu u smanjenju broja oboljelih osoba te broja oboljelih osoba s komplikacijama – ušteda na liječenju + prinos u doprinosu zajednici osoba s ostvarenim punim potencijalom. 

Predlažemo ulaganja u održanje zdravlja, u prevenciju pretilosti i dijabetesa tipa 2, odnosno ulaganja u kvalitetu kontrole šećerne bolesti i prevenciju komplikacija te na taj način ogromne uštede u zdravstvu. 

HRVATSKA djeca peta su najdeblja u Europskoj regiji Svjetske zdravstvene organizacije. Oko 40% dječaka prekomjerne je težine, problem je u nekvalitetnoj prehrani i u manjku tjelesne aktivnosti, a pretilost je posljednjih godina u velikom porastu. 

To su samo neki od najvažnijih zaključaka okruglog stola „Debljina djece – začetci cjeloživotne bolesti“, održanog u ponedjeljak u Edukacijskom centru Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Zagrebu. 

 

izvor 

20 posto proračuna HZZO-a za liječenje šećerne bolesti i njezinih komplikacija 

Procjenjuje se da čak 56 posto osoba sa šećernom bolesti u Hrvatskoj već ima razvijene komplikacije. Hrvatska je, kaže, 2009. trošila oko 2,5 milijarda kuna ili 11 posto proračuna HZZO-a za liječenje šećerne bolesti i njezinih komplikacija, a od toga su 86 posto bili troškovi liječenja kroničnih komplikacija. Nova studija pokazala je da je 2016. potrošeno 4,5 milijarda kuna, što je gotovo 20 posto proračuna HZZO-a, a od toga su 88 posto činile kronične komplikacije. 

izvor 

 

Osim navedenog podsjećamo i na rješenja za osobe oboljele od dijabetesa tipa 1 koja će im olakšati ostvarivanje prava na pomagala 

  • E-DOZNAKE 
  • IZDAVANJE DOZNAKE ZA RAZLIKE NA GODIŠNJOJ RAZINI 

 

Naime, zbog potrebe za dizanjem doznaka svaka tri mjeseca u kombinaciji sa stvarnim životnim situacijama (vikend, godišnji odmor, bolest, posao i druge obaveze, teško kalendarsko praćenje podizanja doznaka za pojedina pomagala, teško praćenje promjena u pravima na pomagala, trenutno i velika kašnjenja u isporuci pomagala za kontinuirano praćenje razine šećera i sl. ) često se datumi pomiču, od nekoliko dana do nekoliko tjedana za svako tromjesečno razdoblje. Stoga molimo da uz e-doznake i uvid u kalendar ostvarivanja prava na pomagala svim oboljelim osobama omogućite i ostvarivanje razlike na godišnjoj razini. 

 

S poštovanjem, 

Zrinka Babić za 3L 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Komentar na javno savjetovanje – izmjene i dopune pravilnika o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače

KOMENTAR NA JAVNO SAVJETOVANJE – IZMJENE I DOPUNE PRAVILNIKA O ZDRAVSTVENIM PREGLEDIMA VOZAČA I KANDIDATA ZA VOZAČE 

Pravilnik o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače uključuje i osobe oboljele od šećerne bolesti. 

Za mišljenje na prijedlog Izmjena i dopuna pitali smo Pravnu kliniku i u nastavku ga u cijelosti možete pročitati. A kako smo iz iskustva naučili da mnogi Zakoni i Pravilnici na papiru, odnosno u teoriji zvuče dobro te da je problem primjena istih u praksi očitovali smo se komentarom kojim ukazujemo na nedefinirane pojmove koje bi se moglo individualno tumačiti. 

Mišljenje Pravne klinike: 

PRAVILNIK O IZMJENAMA I DOPUNAMA PRAVILNIKA O ZDRAVSTVENIM 
PREGLEDIMA VOZAČA I KANDIDATA ZA VOZAČE 
Zbog preinaka koje Direktiva Europske Komisije 2016/116/EU, od 07. srpnja 2016. 
godine unosi u Prilog III. Direktive 2006/126/EZ Europskog parlamenta i Vijeća o vozačkim 
dozvolama, od 20. prosinca 2006. godine, a s kojima se države članice moraju uskladiti do 1. 
siječnja 2018. godine, mijenjat će se Pravilnik o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata 
za vozače (NN 137/2015, dalje: Pravilnik). 
Spomenute se promjene Pravilnika odnose na nove standarde zdravstvenih uvjeta za 
sigurno upravljanje vozilom s obzirom na kandidate za vozače i vozače oboljele od 
kardiovaskularnih bolesti te šećerne bolesti. 
Gledajući na ove novine s pravne strane, s naglaskom na promjene vezane uz šećernu 
bolest, postavlja se pitanje jasnoće novih odredbi, odnosno uvjeta postavljenih u njima. 
Također, valja obratiti pažnju na to dolazi li eventualno do diskriminacije osoba oboljelih od 
šećerne bolesti u odnosu na osobe oboljele od nekih drugih bolesti što se tiče zdravstvenih 
pregleda i općenito ocjenjivanja sposobnosti za vožnju. 

Izmjene i dopune Pravilnika koje se tiču šećerne bolesti 
Sadašnjim Pravilnikom uređeno je da se vozači i kandidati za vozače prve skupine 
ocjenjuju nesposobnima ili privremeno nesposobnima kada i uz terapiju imaju opetovano 
tešku hipoglikemiju i/ili nisu svjesni hipoglikemije, sve dok im se stanje ne regulira. O 
mogućnosti upravljanja vozilom odlučuje nadležni specijalist (članak 13. točka i Pravilnika). 
Međutim, izmjenama i dopunama Pravilnika koje se tiču šećerne bolesti predviđeno je nešto 
detaljnije uređenje tog pitanja. 
Prema novim odredbama, vozač i kandidat za vozača ocijenit će se nesposobnim ili 
privremeno nesposobnim kad boluje od neregulirane šećerne bolesti s opetovanom teškom 
hipoglikemijom, osim u slučajevima kad je poboljšanje stanja potkrijepljeno stručnim 
medicinskim mišljenjem i ako je pacijent pod redovitim zdravstvenim nadzorom. U 
slučajevima s ponavljajućom teškom hipoglikemijom u budnom stanju dozvola se ne izdaje ili 
ne produljuje prije isteka tri mjeseca od posljednje hipoglikemijske epizode. 
Također, uređeno je da kandidat za vozača ili vozač s dijabetesom koji uzima terapiju 
lijekovima koja može prouzročiti hipoglikemiju mora dokazati da razumije rizik 
hipoglikemije i da može primjereno kontrolirati svoje stanje. 
Isto tako, uvjerenje o zdravstvenoj sposobnosti za upravljanje vozilima neće se izdati 
kandidatu za vozača ili vozaču koji ne pokazuju primjerenu osviještenost o hipoglikemiji. To 
se uvjerenje iznimno može izdati uz uvjet da je to propisno opravdano stručnim medicinskim 
mišljenjem i podložno redovitom zdravstvenom nadzoru, čime se osigurava da je osoba i dalje 
sposobna za sigurnu vožnju unatoč učincima zdravstvenog stanja. 
Specijalisti interne medicine, subspecijalisti dijabetolozi, obvezni su na traženje 
specijalista medicine rada/sporta i/ili izabranog doktora utvrditi je li zdravstveno stanje 
vozača ili kandidata za vozača ili terapija koju uzima zbog liječenja šećerne bolesti, zapreka 
za sigurno upravljanje vozilom (čl. 6. Pravilnika o izmjenama i dopunama Pravilnika o 
zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače). 
Načelno, nove su odredbe detaljnije od prethodnog uređenja i njima se preciznije nego 
do sada određuje u kojim će situacijama izdavanje uvjerenja o zdravstvenoj sposobnosti za 
upravljanje vozilima biti uskraćeno osobi oboljeloj od dijabetesa. Naglasak je stavljen na 
redovite kontrole i na osviještenost dijabetičara o rizicima koje njegova bolest može 
predstavljati u prometu. Što ta osviještenost konkretno znači bolje može procijeniti 
medicinska struka, ali u svakom slučaju je korisno da se potiče redovita kontrola i uzimanje 
primjerene terapije. Tako se, primjerice, od vozača dijabetičara može očekivati da iskontrolira 
šećer prije nego što se kao vozač uključuje u promet, kao i da sačeka s vožnjom ako se šećer 
ne kreće u normalnim granicama. 
Uspoređujući šećernu bolest s drugim bolestima koje sprečavaju dobivanje vozačke 
dozvole, dijabetičari nisu diskriminirani novim odredbama, a s obzirom na to da trenutni 
Pravilnik i za ostale bolesti zbog kojih se vozači i kandidati za vozače ocjenjuju 
nesposobnima ili privremeno nesposobnima predviđa određena postupanja, poput redovitih 
kontrola, procjene liječnika specijalista o stanju bolesnika, kao i procjenu kako terapija koja 
se uzima utječe na bolesnika i njegovu sposobnost za vožnju. Tako trenutni Pravilnik 
predviđa mehanizme kontrole slične onima koji su novim odredbama predviđeni za dijabetes i 
u situacijama u kojima se radi o, primjerice, epilepsiji, opstrukcijskom apnejičkom sindromu, 
bubrežnim bolestima itd. 
Treba uzeti u obzir činjenicu da nije svaki dijabetičar jednako svjestan svoje bolesti i 
važnosti toga da istu drži pod kontrolom, a pogotovo ako sudjeluje u prometu. Vozačka 
dozvola se, naravno, ne uskraćuje onim kandidatima za vozače i vozačima oboljelima od 
dijabetesa koji svoju bolest kontroliraju i uzimaju za nju primjerenu terapiju. Drugim 
riječima, odredbe su razrađene tako da spriječe one koji ne kontroliraju svoj dijabetes da 
ugrožavaju sigurnost u prometu, iz čega zaključujemo da su odredbe primjerene i nužne za 
ostvarenje tog cilja i pri tome nikako nisu diskriminatorne, već su, barem s pravne strane 
gledano, dovoljno precizne, korisne i u službi kako samog dijabetičara, tako i zaštite 
sigurnosti u prometu. 

Komentar 3L u okviru e-savjetovanja: 

Članak 6., i) 

Ističemo mnogo nedefiniranih pojmova koji se u praksi mogu individualno tumačiti (i zlouporabiti), odnosno predlažemo definiranje istih od strane specijalista dijabetologa odnosno usklađivanje s odredbama drugih europskih zemalja (npr. učestalost pregleda). Također ukazujemo na, u pravilu, velike razlike u kontroli bolesti osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 i tipa 2. 

neregulirana šećerna bolest – neregulirana? 

opetovanom teškom hipoglikemijom – opetovana? 

stručnim medicinskim mišljenjem – stručno? 

redovitim zdravstvenim nadzorom – redovito? 

dokazati da razumije rizik hipoglikemije – kako? kome? kada? 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Inicijativa – kontinuirano mjerenje glukoze i u Hrvatskoj

INICIJATIVA – KONTINUIRANO MJERENJE GLUKOZE I U HRVATSKOJ 

Predmet:  kontinuirano mjerenje glukoze u RH 

DOPIS / INICIJATIVA 

Poštovani, 

želimo vam obratiti pažnju na tehnološki napredak u kontroli dijabetesa, odnosno na mogućnost kontinuirane kontrole razine glukoze. Kontinuirano mjerenje moguće je putem senzora koji se lijepi na kožu te potkožno i kontinuirano mjeri razinu glukoze u staničnoj tekućini koje pacijenti očitavaju preko čitača. Iako rezultati nisu precizni kao kontrola razine šećera iz krvi, omogućavaju kontinuirano mjerenje, jasniju predodžbu kretanja razina šećera u krvi i korelaciju s uzimanjem obroka i terapijom inzulina, odnosno značajno olakšavaju kontrolu. Isto tako jasno očitavaju kretanje te time omogućavaju predviđanje hipoglikemija i hiperglikemija. 

Prednosti uređaja za kontinuirano mjerenje glukoze u kontroli dijabetesa: 

  • PRECIZNIJA REGULACIJA TERAPIJE 
  • POTENCIJALNO KORIŠTENJE MANJE INZULINA 
  • DUGOROČNO BOLJA KONTROLA I MANJE KOMPLIKACIJA 
  • DUGOROČNO BOLJE INDIVIDUALNO RAZUMIJEVANJE METABOLIZMA I BOLJA PRILAGODBA TERAPIJE, INZULINA/OBROKA 
  • PREDVIĐANJE KRETANJA RAZINE ŠEĆERA, JAKO U PADU, U PADU, U RAZINI, U PORASTU, JAKO U PORASTU 
  • PREVENCIJA TEŽIH I ČESTIH HIPOGLIKEMIJA 
  • PREVENCIJA TEŽIH I ČESTIH HIPERGLIKEMIJA 
  • PRAVOVREMENA REAKCIJA NA PAD ILI PORAST RAZINE ŠEĆERA U KRVI 
  • SMANJENA POTREBA ZA KONTROLOM RAZINE ŠEĆERA IZ KRVI 
  • MANJE PIKANJA, MANJE BOLI – BOLJA MOTIVACIJA ZA KONTROLU 
  • OBOLJELIM OSOBAMA OMOGUĆAVA BAVLJENJE AKTIVNOSTIMA SA ZNAČAJNO MANJE PREKIDA OVISNO O RAZINI ŠEĆERA U KRVI, OSOBITO TIJEKOM FIZIČKI ZAHTJEVNIJIH AKTIVNOSTI KADA JE POTREBNA POJAČANA KONTROLA – BOLJA MOTIVACIJA ZA SOCIJALIZACIJU I BAVLJENJE FIZIČKIM AKTIVNOSTIMA 
  • PSIHOLOŠKI MANJE OPTEREĆENJE (GORE NAVEDENI RAZLOZI, MANJE RAZMIŠLJANJA O SATNICI) 
  • ZNAČAJNO MANJA POTROŠNJA TRAKICA ZA GLUKOMETRE (POTREBNA ZA KONTROLU ISPRAVNOSTI I PRECIZNOSTI SENZORA) 

Kontinuirano mjerenje razine glukoze iz navedenih razloga znatno olakšava kontrolu dijabetesa kod djece oboljele od dijabetesa tipa 1, odnosno ovisnima o inzulinu. Osim navedenog preko aplikacija i mobilnih uređaja te računala omogućava se i povezivanje s roditeljima te stalni nadzor na daljinu. 

Bitno je i naglasiti da se u trenutnom sustavu mladima ovisnima o inzulinu značajno oduzimaju prava na ortopedska pomagala u odnosu na djecu što nije opravdano budući se potreba za kontrolom ne mijenja prelaskom neke dobne granice. Od dijabetesa tipa 1 najviše oboljevaju djeca, odnosno sa starenjem se povećava staž, rizik komplikacija, a i veći je rizik za gubitak mogućnosti prepoznavanja hipoglikemije. Mladi su i punopravni članovi zajednice, a potencijal svake oboljele osobe ovisi o kvaliteti kontorole. Isto tako, loša kontrola predstavlja rizik (npr. sudjelovanje u prometu). 

Iz već navedenih razloga dobra i bolja kontrola dijabetesa i olakšavanje života s dijabetesom isto tako je bitna i za odrasle i osobe treće dobi ovisne o inzulinu. 

Na europskom tržištu uređaji za kontinuirano mjerenje dostupni su pacijentima više od godinu dana. Za sada se radi se o uređajima Dexcom i Abbott FreeStyle Libre od kojih je drugi znatno povoljniji. 

Naravno, tehnologija i dalje napreduje i za očekivati je i još naprednije uređaje, manje, jednostavnije, preciznije, s poboljšanim algoritmima i još boljim mogućnostima za povezivanje i očitavanje, odnosno tumačenje rezultata. 

Molimo vas da se malim, ali i velikim pacijentima ovisnima o inzulinu i u Hrvatskoj u što skorije vrijeme omogući kontinuirano mjerenje glukoze. Molimo da u tom smislu poduzmete što možete u okviru vaših mogućnosti. 

Naravno, budući da svi imamo pravo na zdravlje isti bi uređaji trebali biti svima dostupni, odnosno trebali bi biti na listi HZZO-a. 

 

Ovaj dopis/inicijativu uputili smo 15.1.2017. na sljedeće adrese: 

  • N.R. PROF. DR. SC. MILAN KUJUNDŽIĆ, DR.MED., PRIMARIJUS, FEBGH, MINISTAR RH, MINISTARSTVO ZDRAVSTVA 
  • N.R. V.D. RAVNATELJA, N.R.  V.D. ZAMJENICI RAVNATELJA, 
  • N.R. ČLANOVIMA UPRAVNOG VIJEĆA HRVATSKOG ZAVODA ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE 
  • N.R. ČLANOVIMA POVJERENSTVA ZA OPĆA I MEDICINSKO TEHNIČKA POMAGALA, HZZO 
  • N.R. DOC. DR. SC. DARIO RAHELIĆ, DR. MED, HRVATSKO DRUŠTVO ZA DIJABETES I BOLESTI METABOLIZMA 
  • N.R. NATAŠA ROJNIĆ PUTAREK, HRVATSKO DRUŠTVO ZA PEDIJATRIJSKU ENDOKRINOLOGIJU I DIJABETOLOGIJU 
  • N.R. DAVOR BUČEVIĆ, PREDSJEDNIK, HRVATSKI SAVEZ DIJABETIČKIH UDRUGA 

 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Na večeri s MEDiLABom povodom dana dijabetesa 2016.

NA VEČERI S MEDILABOM POVODOM DANA DIJABETESA 2016. 

Večera s MEDiLABom u suorganizaciji portala NaInzulinu.com bilo je prvo takvo događanje u Hrvatskoj i stoga je pobudilo moj interes. Bila je to prilika za upoznavanje uživo aktivnih ljudi u svijetu dijabetesa i prilika za konverzaciju. Ja jesam aktivna na webu i u digitalnoj komunikaciji i najviše kroz našu udrugu 3L putem inicijativa i projekata usmjerenih promociji zdravlja i kvaliteti života djece i obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1, no zapravo sam posvećena obitelji i ne odvajam mnogo vremena za susrete uživo. Ovo je bila prilika spojiti ugodno i korisno, u „obiteljskoj“ atmosferi za jednim stolom. Na večeri su bili Davor i Andrijana te predstavnici Medilaba koji su zajedničkim snagama osmislili događanje, doktori, mladi, roditelji i predstavnik HSDU-a te ekipa koja je sve fotografirala i snimala kako bi ovo druženje imalo i širi doseg. 

Glavna tema bila je novi glukometar Contour Next ONE s kojim je moje dijete oduševljeno, a to je ipak najvažnija povratna informacija. Aplikacija koja ide uz glukometar također pojačava ukupan dojam, a još će nam biti od većeg značaja kada svi budemo imali napredne pametne telefone i kada ćemo preko aplikacije moći pratiti situaciju na terenu. 

No u ovom osvrtu želim pisati o dvije teme koje sam doživjela kao najvažnije te večeri, teme oko kojih treba nešto dalje poduzeti u zajedničkom interesu. Naime, tržišna klima prema farmaceutskim tvrtkama i stoga prema dostupnosti pomagala oboljelima nije povoljna i ne kreće se u dobrom smjeru. Naravno da je jedno od mogućih rješenja dijelom naplaćivati iste no to svakako nije rješenje „za sve“. No smatram da rješimo li problem u korijenu, problem nekvalitetnih i nedostupnih pomagala može se riješiti bez stvaranja dodatnih socijalnih razlika jer socijalni status svakako ne bi trebao biti povezan s pravom na zdravlje.

Dijabetes tipa 1 i dijabetes tipa 2 dvije su bolesti 

Stavljanje svih tipova šećerne bolesti u isti koš zvan „dijabetes“ ima mnoge i loše posljedice. Zaključili smo, uz punu potporu doktora Mladena Grgurevića (Vuka Vrhovac) da su dijabetes tipa 1 i dijabetes tipa 2 dvije potpuno različite bolesti koje, zbog istog simptoma, dijele naziv. Pokušat ću parafrazirati; to su dvije potpuno različite bolesti, druga je patologija, druga je populacija pacijenata, drugi su lijekovi – i drugi su liječnici. Obzirom na drugu populaciju i drugu psihofizičku pozadinu bolesti pacijenti se i na potpuno drukčiji način odnose prema bolesti, uz iznimke koje potvrđuju pravilo. Što to znači? Da zahtjevaju sasvim drugi pristup. Nije beznačajan niti odnos 90 % osoba oboljelih od dijabetesa tipa 2 : 6 % osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1. 

Problemi koji nastaju stavljajući bolesti u isti koš: 

  • NEINFORMIRANOST I/ILI STVARANJE KRIVOG DOJMA U JAVNOSTI O RJEĐIM TIPOVIMA DIJABETESA 
  • KAO POSLJEDICU NERAZUMIJEVANJE, NETOLERANTNOST U DRUŠTVU, NERJEŠAVANJE PROBLEMA INKLUZIJE U ODGOJNO-OBRAZOVNI SUSTAV 
  • ZANEMARIVANJE RJEĐIH TIPOVA DIJABETESA U STRATEGIJAMA, INICIJATIVAMA, KAMPANJAMA, ZAKONIMA 
  • NEGATIVAN ODRAZ NA PRAVA 6 % OSOBA OVISNIH O INZULINU : 90 % OSOBA OD KOJIH JE MANJI POSTOTAK TAKOĐER OVISAN O INZULINU (UZ RAZVIJENU REZISTENCIJU NA INZULIN) 
  • NEPOTPUNI PODACI U REGISTRIMA OBOLJELIH OSOBA. 

S napretkom tehnologije; u kontroli razine šećera u krvi, u kontinuiranom mjerenju i u primjeni terapije – navedeni problem postaje puno vidljiviji. Primjena terapije sve je preciznija kao i kontrola razine šećera u krvi, standardi su sve bolji. Jedno je vezano za drugo, odnosno precizne izmjere razine šećera u krvi omogućavaju i preciznu primjenu terapije. Uz kontrolu sve češće dolaze i aplikacije koje su podrška kontroli dijabetesa tipa 1. Djetetu, mladoj osobi i sad već i osobama sa dugim stažom dijabetesa tipa 1 to znači sve – kvalitetan život. 

Ovdje se postavlja pitanje koliko je to važno osobi oboljeloj od dijabetesa tipa 2? 

Dakle, prvi zadatak bi bio da se te dvije bolesti i drugi podtipovi razdvoje iz korijena. 

Kvaliteta pomagala 

I sad dolazimo do kvalitete pomagala. Gore sam već navela činjenicu da tehnologija napreduje velikom brzinom i da je u ovom trenutku – u trenutku napretka kontrole u odnosu na onu 100, 50 i 30 godina ranije moguć još jedan iskorak, a svjetsko tržište sve to omogućava – točnost i preciznost pomagala ključni faktor za bolju kontrolu dijabetesa tipa 1. 1 ili 4 mmol/l, 7 ili 9 mmol/l, 16 ili 20 mmol/l nije isto i prema tome doziramo terapiju i o tome ovisi hoće li doći do akutnih komplikacija. 

Zaključili smo i da „želimo sve“ jer to za osobu oboljelu od dijabetesa tipa 1 znači sve. No ne samo za oboljelu osobu. Već je opće poznato da razine šećera kod oboljele osobe utječu na cijelu obitelj, pa tako i na zajednicu, a da ne spominjemo i financijsko opterećenje za liječenje komplikacija što je već također opće poznato. No svjesni smo da je dugoročno financijsko opterećenje druga priča od kratoročnog izdvajanja financijskih sredstava. Ipak je vrijeme kada gotovo svi živimo na kredit jer nemamo gotovine – razumijemo problem. 

I tu se opet vraćamo na korijen problema – stavljanje u isti koš. Ne može glukometar koji odgovara najvišim standardima imati istu cijenu kao „pokazni“ glukometar koji osoba dobije uz uplatu posmrtne pomoći. A znate li da broj glukometara na tržištu svima smanjuje (istu) cijenu ? Riješi li se problem u korijenu, 6 % ide u prilog 90 % zbog odnosa veličina. Nađe li se optimalno rješenje za kontrolu dijabetesa tipa 2 i 90% osoba (što ne uključuje dijeljenje „jednokratnih“ glukometara uz posmrtnu pripomoć) sigurno se neka financijska sredstva mogu preusmjeriti na pomagala najviših standarda za 6 % osoba. 

I zašto mladi imaju pravo na manji broj materijala/pomagala u odnosu na djecu? Što se mijenja? Dijabetes tipa 1 je kronično oboljenje i potreba za kontrolom ne umanjuje se s godinama ili godinama staža. I moje dijete će navršiti 18 godina i to u kontroli dijabetesa neće promjeniti baš ništa. 

Dakle, za djecu, mlade i osobe sa dužim stažem dijabetesa tipa 1 želimo dostupno sve, pod jednakim uvjetima za sve (bez naknada) i najviših standarda. Da bi to bilo moguće u korijenu treba razdvojiti tipove dijabetesa i jasno razlučiti prava na pomagala te prilagoditi i osigurati poticajnu tržišnu klimu kako bi farmaceutske firme imale zajednički interes i bile motivirane sudjelovati u dostizanju tog cilja, cilja svih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 (uz iznimke koje potvrđuju pravilo). 

 

Zrinka Babić 

Mama sada osnovnoškolca oboljelog od dijabetesa tipa 1 (od 2010.), arhitektica po struci, autorica knjiga Dijabetes – prilika za promjenu, šećer na kraju (2011.) i Do 41°C, zdravlje i budućnost na tanjuru (2013.) i mnogih članaka, idejna autorica i inicijator filma Dječja posla (2015.), inicijative Gradski vrtovi (2011./2012.), programa Slatki servis (2016./2017.) i dr., volonterka i predsjednica 3L 

 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Dopis: COVID-19 i djeca oboljela od dijabetesa tipa 1

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA 

Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h 

Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku. 

Prilog VL Dijabetes 

Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti) 

Suradnja s 1. osnovnom školom Bjelovar na projektu „Rano otkrivanje dijabetesa“  Školskog preventivnog programa i zdravstvenog odgoja 16.11.2015. Za potrebe projekta donirali smo preko 400 brošura/bojanki Dijete kao i ti, primjerak knjige Dijabetes – prilika za promjenu i Do 41°C za školsku knjižnicu te je emitiran film Dječja posla. 

Peta radionica Seminarskog programa prevencije energijsko-terapijskim nanbudo tehnikama za obitelj, programapodizanja razine životne energije i stres-menadžmenta koji u suradnji s Hrvatskim nanbudo savezom, a uz podršku HEP-a provodimo od rujna do prosinca 2015. godine. Live Out Loud / Nanbudo kao zdrav način života 14.11.2015. godine 

Uoči mjeseca i Dana dijabetesa: 

Djeca i odgovornost, savjeti naše suradnice Tee Botinčan 

Druženje u Španskom, druženje s Teom 12.11.2015. godine 

Očitovanje na nacrt Plana gospodarenja otpadom RH 2015. – 2021. 

Podrška ZDD-uu inicijativi za povećanje broja trakica za kontrolu razine šećera u krvi. Objavljen je članak i priloženo pismo roditelja.  Na stranicama Narodnih novina 16.11. objavljena je Odluka o dodatnim trakicama za djecu u dobi do 18 godina. Odluka je stupila na snagu 8 dana od objave. Inicijativa je uspješno realizirana i djeci je omogućeno do 2500 trakica godišnje, odnosno s do 500 kom uvećano je na do 625 kom tromjesečno. 

Suradnja sa Klubom roditelja ZDD-a te emitiranje filma Dječja posla na Obiteljskom kampu 3 u 1 u Zadru u listopadu 2015. godine. 

Hvala svima na suradnji! 

 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969