Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

PODRŠKA INICIJATIVI ZA POVEĆANJE BROJA TRAKICA 

Inicijativu koju je skupa s farmako analizom uz javnu podršku stručnih institucija uputilo Zagrebačko dijabetičko društvo podržali smo Pismom roditelja (autor: Zrinka Babić) koje je priloženo inicijativi te člankom koji je objavljen na portalu Index.hr. 

U studenom se obilježava Dan dijabetesa. U Hrvatskoj, on je posvećen i prema registru oko tisuću djece u dobi do četrnaest godina oboljelima od dijabetesa tipa 1 i njihovim obiteljima. Trenutno oko tisuću jer je broj oboljele djece godišnje, odnosno incidencija oboljenja, u porastu. Hrvatska se, u odnosu na prosjek incidencije oboljenja u zemljama Europske unije, smatra visokorizičnom. Iako oboljeli od dijabetesa tipa 1 u Hrvatskoj čine tek oko 6 % od ukupnog broja osoba oboljelih od dijabetesa, upravo taj postotak povećava mogućnost dostupnosti pomagala koji život djece i obitelji čine kvalitetnijima. Dostupnost pomagala koja utječu na kvalitetu života djece i obitelji financijski je isplativa u usporedbi s intervencijama zbog akutnih i dugoročnih komplikacija te je neusporedivo isplativa u odnosu na neprocjenjivu vrijednost kvalitete svakog individualnog života. 

Civilne udruge koje zastupaju interese obitelji malih dijabetičara već niz godina prateći trendove, tehnološke te dostupnosti pomagala u zemljama u kojima je standard kontrole dijabetesa na višoj razini, inicijativama i projektima prema ministarstvima i HZZO-u daju uvid u prostor poboljšanja i iniciraju poboljšanja standarda kontrole dijabetesa, odnosno kvalitete života ove najosjetljivije skupine društva. Tako je povodom Dana dijabetesa prošle godine udruga 3L uputila inicijativu za poboljšanje kvalitete života obitelji djece oboljele od dijabetesa tipa 1 kojom su tražili uvođenje inzulinske pumpe, uređaja za kontinuirano mjerenje razine glukoze i stvarno potrebnog broja trakica za mjerenje razine glukoze u krvi na osnovu listu pomagala, ali i integrativan pristup dijagnostici i liječenju dijabetesa te javnu potporu programima promicanja zdravlja. Ovih dana Zagrebačko dijabetičko društvo – Klub roditelja uputilo je inicijativu s farmako – ekonomskom analizom za povećanje broja trakica za mjerenje razine glukoze u krvi na 2.500 kom godišnje za djecu u dobi do 18 godina s mogućnošću odobrenja dodatnih 500 trakica godišnje. Inicijativu je podržalo i Društvo za pedijatrijsku endokrinologiju te Ministar zdravstva prim. Siniša Varga, dr. med.dent. 

„Danas djeca oboljela od kronične nezarazne bolesti dijabetes tip 1 preko HZZO-a ostvaruju pravo na samo 1.500 trakica za određivanje glukoze aparatićem godišnje. U slučaju neregulirane bolesti, osobe do 18 godina u mogućnosti su ostvariti dodatnih 500 trakica. Istovremeno, u referentnoj zemlji Sloveniji, takvih ograničenja gotovo i nema, već brojka ovisi o stručnoj procjeni ordinarijusa i realnim potrebama. 

U intenzivnim razgovorima s pacijentima, strukom, te svjetskim stručnim studijama i smjernicama, potvrdili smo da sva djeca s dijabetesom imaju neki oblik nestabilne bolesti, tj dnevne varijacije glikemije u rasponu od preko 10 mmol/L. Dakle, kod mladih s najboljom regulacijom bolesti postoje znatne dnevne varijacije glikemije. 

S druge strane, znanstvene studije su bespogovorno pokazale da kontrola glikemije ovisi o broju mjerenja glikemije tijekom dana. Stoga upravo ona djeca koja imaju optimalno reguliranu bolest u pravilu troše najviše trakica, s jedne strane stoga što je upravo zbog redovitog mjerenja glikemije postignuta zadovoljavajuća kontrola bolesti, a s druge stane zbog straha od hipoglikemija. Pokazano je da su upravo hipoglikemije ograničavajući faktor u postizanju optimalne kontrole bolesti i djeca s nižim HbA1c u pravilu imaju više hipoglikemija te veći rizik za razvoj teške hipoglikemije praćene poremećajem ili gubitkom svijesti., odnosno epileptičkim napadom. Nadalje, ozbiljnije hipoglikemije sa sobom nose i značajan financijski trošak za zdravstveni sustav koji je opisan u studiji. 

Zbog toga apsolutno je potrebno dodatno povećati broj trakica djeci, jer je u njih teže prepoznati hipoglikemije, a često je sami ne znaju prepoznati i signalizirati te im se preporuča često mjerenje glikemije, u prosjeku 8 i više puta dnevno.“, stoji u inicijativi. 

Inicijativi je priloženo i pismo majke djeteta koje je prije prvog rođendana oboljelo od dijabetesa tipa 1. Navodimo ga u cijelosti. 

„Mama sam dječaka koji je od dijabetesa tipa 1 obolio prije svog prvog rođendana. Rekli su nam da razinu šećera mjerimo pet do šest puta na dan. Nakon što je naše dijete od savršeno zdravog i spremnog za prvi korak osamostaljenja postalo ovisno o našoj intenzivnoj dvadesetčetirisatnoj kontroli, manje samostalno i životno ugroženo, nama je i pet pikanja u male prstiće kako bi aparatićem očitali razinu šećera u krvi bilo emocionalno, ali i remeteći našu tek stečenu roditeljsku komociju – previše. No potrebno.  Procijenjeno je od strane HZZO-a da je djetetu potrebno kontrolirati razinu šećera u krvi 5,5 puta dnevno i toliko trakica maksimalno možemo dobiti na doznake. Istovremeno odustajem od posla i odlazim na dopust i primam primanja oko četiri puta manja, u tom trenutku. 

No razine šećera, situacije i aparatići nisu idealni. Dok je dijete malo ne zna govoriti niti pokazati kako se osjeća. Ni nakon godina staža nismo sigurni što radimo kada korigiramo razine šećera, a na početku smo još manje i gotovo paralizirani strahom. Kada malo odraste možda zna da nešto nije u redu no ne zna to verbalizirati. Ili zna verbalizirati, ali ne zna prepoznati osjećaje. Zatim se počne osamostaljivati, ići na sportske aktivnosti, u prirodu, aktivno se igrati s djecom. Prvo razine šećera osciliraju zbog hormona, zatim zbog aktivnosti, uzbuđenja, straha, stresa…  

U početku mi roditelji tek učimo i ne razumijemo djetetov metabolizam, djelovanje inzulina, prepoznajemo i koordiniramo se ovisno o namirnicama, o virozama, o aktivnostima. Zatim aparatići. Jednom nismo pustili dovoljno krvi, jednom se ugasi prije uzimanja kapljice krvi, a mi to nismo na vrijeme primjetili. Ja ne vidim po noći jer sam već iscrpljena od svakonoćnog buđenja. Suprug treba naočale i vidi još manje od mene, baka ima oštećene očne živce još od djetinjstva. Naravno da griješimo. Ne pokupimo pravilno kapljicu krvi te mjerenje moramo ponoviti. I to ne jednom. Dijete si je s oko pet godina počelo i samo mjeriti pa griješi, tete u vrtiću griješe… Mjerimo u autu, u tramvaju, u kazalištu, kinu, na blagajni u trgovini, na klupici, dok planinarimo, na plaži… Mjerimo razine šećera ujutro prije davanja prve terapije inzulinom, mjerimo kada dijete osjeća da mu pada razina šećera ili nije siguran, mjerimo i za provjeru jesmo li digli razinu šećera u krvi, mjerimo prije davanja inzulina za kasni ručak i navečer. Mjerimo prije tjelesne aktivnosti, za vrijeme duže aktivnosti, poslije aktivnosti, kada je dijete gladno da znamo što smije jesti i koliko. Mjerimo prije nego ga ostavljamo npr. u parku, kod bake, u igraonici, na rođendanu, na sportu, na engleskom, u vrtiću… Šećeri mogu biti i jako visoki pa dodajemo terapiju inzulina i onda opet pratimo jer razina šećera može pasti brzo ili sporo. Kada dijete zaboravi prije mjerenja oprati ruke tada ponavljamo mjerenje jer može biti pogrešno… 

To su naše životne situacije. Ne, ne kontroliramo razinu šećera u krvi  5,5 puta dnevno već prosječno desetak puta dnevno, a uz to se događaju i ljudske greške te koristimo i više trakica, možda još tri dnevno u prosjeku.  

Svjesni smo da se nekada razina šećera mogla mjeriti jednom mjesečno u ambulanti uz puno duže čekanje. No danas kada su aparatići i trakice dostupni i dugoročno gledano mnogo povoljniji od liječenja komplikacija i neizmjerno povoljniji u usporedbi s narušenom kvalitetom života oboljele osobe i obitelji, danas kada je tehnologija na visokom stupnju i nadalje velikom brzinom napreduje, kada postoje apartići za kontinuirano mjerenje razine šećera, umjetne gušterače, čipovi za očitanje stanja organizma i dr. – barem bi broj trakica trebao ovisiti o stvarnim potrebama djeteta.  Većina obitelji nažalost ne može si ih priuštiti. 

Jedan od brojnih roditelja djeteta oboljelog od dijabetesa tip 1.“ 

 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

Inicijativa za donošenje izmjena pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala

INICIJATIVA ZA DONOŠENJE IZMJENA PRAVILNIKA O MJERILIMA ZA ODREĐIVANJE CIJENA ORTOPEDSKIH I DRUGIH POMAGALA

U suradnji sa Zagrebačkim dijabetičkim društvom, a nastavno na inicijativu povodom obilježavanja Dana dijabetesa 2014. godine u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji ovo je 

INICIJATIVA 

za donošenje izmjena Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala (NN 138/2009, 29/2012) 

U interesu djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 te njihovih obitelji dobra je tržišna klima koja će na hrvatskom tržištu čuvati već plasirana kvalitetna pomagala koja čine glavni dio poslovanja farmaceutskih kompanija  te poticati uvođenje novih, kvalitetnih, a i tehnološki naprednih pomagala. U interesu oboljelih osoba je dostupnost, kvaliteta i izbor. Odredbe Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala  (NN 138/2009, 29/2012) to otežavaju ili onemogućuju te je stoga potrebno donjeti izmjene Pravilnika, odnosno novi Pravilnik. 

Liječenje dijabetesa i prevencija komplikacija podrazumijevaju uspješnu kontrolu razina šećera u krvi. Oboljelim osobama potrebna je dostupna kvalitetna mjerna oprema uz podršku – edukacija, telefonska linija podrške, mogućnost brze zamjene opreme itd. Farmaceutske kompanije navedeno financiraju iz referentnih cijena mjerne opreme. Kao primjer navodimo: 

Prema Popisu pomagala koji je stupio na snagu 01.01.2015. godine 

  • 08        POMAGALA KOD ŠEĆERNE BOLESTI (RB 1047…) 
  • SET ZA BRZO OČITAVANJE KOLIČINE ŠEĆERA U KRVI 
  • 1 KOM / 5 GOD. 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                 1,31 KN + 5% PDV 
  • DIJAGNOSTIČKE TRAKICE ZA MJERENJE GLUKOZE U KRVI UREĐAJEM 
  • DO 375 KOM / 3 MJ. 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                 2,72 KN + 5% PDV 

 

Iz navedenog je vidljivo da članak 11. odnosno članak 16. Pravilnika o mjerilima za određivanje cijena ortopedskih i drugih pomagala omogućavaju određivanje cijena i manjih od stvarne tržišne ili čak proizvodne vrijednosti pomagala. Stavljanje na tržište pomagala drugog proizvođača, primjerice setova za očitavanje količine šećera u krvi, postojećim ruši cijenu za 10 %! 

Prema Popisu pomagala koji je bio na snazi 13.11.2012. godine 

  • 08        POMAGALA KOD ŠEĆERNE BOLESTI ( RB 902…) 
  • SET ZA BRZO OČITAVANJE KOLIČINE ŠEĆERA U KRVI 
  • 1 KOM / 5 GOD 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                             2,00 KN 
  • DIJAGNOSTIČKE TRAKICE ZA MJERENJE GLUKOZE U KRVI UREĐAJEM 
  • DO 375 KOM / 3 MJ. 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                             4,14 KN 

 

Navedeni članci Pravilnika ne odnose se na tehnološki napredna pomagala no čak i ako neka kompanija uspije dokazati da je riječ o „novoj generaciji pomagala“, nema garancije da u narednom razdoblju druga kompanija sa svojim proizvodom (moguće manje kvalitete i/ili sa zanemarivim udjelom na tržištu) neće srušiti referentnu cijenu svim pomagalima već prisutnim na tržištu. Rezultat ove teorijski i realno demotivirajuće politike pad je kvalitete usluge koju dijabetičari primaju i otežan dolazak nove tehnologije na hrvatsko tržište. Najvažnije, iznimno je upitanopstanak postojećih kvalitetnih rješenja. Mjernu opremu oboljele osobe koriste svaki dan dvadesetčetiri sata dnevno pa kontrola razina šećera u krvi i kvaliteta života oboljelih ovisi direktno o njihovoj kvaliteti kao i kvaliteti podrške. 

Ovdje se pozivamo na primjer Bugarske, odnosno primjer tržišta s kojih su se neke farmaceutske kompanije već povukle. Također se pozivamo na pozitivan primjer tržišta Slovenije gdje su kvalitetna pomagala dostupna svim osobama oboljelima od dijabetesa 

(prema Euro Dijabetes Indeksu 2014. godine Slovenija je na 6.mjestu, Hrvatska na 22.mjestu,  ). 

Za usporedbu navodimo važeće referentne cijene mjerne opreme u Sloveniji: 

Prema Popisu pomagala koji je u Sloveniji stupio na snagu 13.12.2014. godine 

  • 12        POMAGALA KOD ŠEĆERNE BOLESTI (RB 1231…) 
  • SET ZA BRZO OČITAVANJE KOLIČINE ŠEĆERA U KRVI 
  • 1 KOM / 5 GOD 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                           10,09 EUR (UKLJUČEN DDV 9,5%) 
  • DIJAGNOSTIČKE TRAKICE ZA MJERENJE GLUKOZE U KRVI UREĐAJEM 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                             0,47 EUR (UKLJUČEN DDV 9,5%) 

 

Iz navedenog zaključujemo da su referentne cijene mjernih pomagala u Sloveniji, koja je pozitivan primjer, više nego u Hrvatskoj. Uz punu podršku svim opravdanim smanjenjima troškova, iz navedenog je vidljivo da je potrebna nova strategija koja će umanjiti ovu razliku koja rezultira razlikom u standardu kontrole dijabetesa, odnosno koja će održati standard i kvalitetu svima dostupnih mjernih uređaja te ih i unaprijediti. 

Prema Popisu pomagala koji je u Sloveniji stupio na snagu 13.12.2014. godine nalaze se primjerice i: 

  • UREĐAJ ZA KONTINUIRANO MJERENJE GLUKOZE 
  • 1 KOM/12 MJ 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                 511,92 EUR 
  • SENZOR  ZA KONTINUIRANO MJERENJE GLUKOZE 
  • 40 KOM/12 MJ 
  • JEDINIČNA VRIJEDNOST                  33,49 EUR 

koji nisu na Popisu pomagala dostupnih oboljelim osobama u Hrvatskoj. 

 

Molimo da razmotrite ovu inicijativu te se očitujete, odnosno donesete izmjene Pravilnika ili novi Pravilnik koji će biti na korist svim zainteresiranim stranama. Inicijativa se odnosi i na eventualne promjene drugih Zakona, Pravilnika i općenito vezanih akata. 

Nadamo se da ćete uvažiti potrebe djece i mladih, odnosno svih osoba  oboljelih od dijabetesa tipa 1. Molimo vas da inicijativu proslijedite svim zainteresiranim stranama, odnosno nadležnim uredima i osobama. 

 

Inicijativa je poslana danas (20.2.2015.) na adrese: 

Ministarstvo zdravlja 

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, 

Povjerenstvo za opća medicinsko – tehnička pomagala 

 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

Inicijativa za provjeru mogućnosti medicinske konoplje za liječenje dijabetesa tipa 1

3L INICIJATIVA POVODOM OBILJEŽAVANJA DANA DIJABETESA

Nastavno na inicijativu povodom obilježavanja Dana dijabetesa 2014. godine u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji,

a vezano na osnivanje Povjerenstva Ministarstva zdravlja za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe u Hrvatskoj ovo je

INICIJATIVA

za provjeru mogućnosti primjene medicinske konoplje za liječenje dijabetesa tipa 1

O mogućoj primjeni u liječenju dijabetesa tipa 1 te komplikacija govore mnogi članci dostupni preko medija, a ovdje kao primjer navodimo sljedeće:

Izvor : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21484568

“…On the other hand, evidence is emerging that some nonpsychotropic plant cannabinoids, such as cannabidiol, can be employed to retard β-cell damage in type 1 diabetes…”

Izvor: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2828614/

“Cannabinoids & other inflammatory diseases

…Insulin-dependent Type 1 diabetes mellitus (T1DM) is an autoimmune disease resulting in destruction of insulin-producing pancreatic β cells, a process that is assumed to be mediated mainly by CD4 Th1 and CD8 T lymphocytes [125]. In rodents, T1D is induced by administration of multiple low doses of streptozotocin (MLDSTZ). This model is used for studying autoimmune processes associated with pancreatic β-cell pathogenesis. A study performed by Li et al. indicated that Δ9-THC could exert a transient attenuation of MLDSTZ-induced autoimmune diabetes. Δ9-THC treated (150 mg/kg) CD-1 mice exhibited reduced hyperglycemia and a significant decrease in the loss of pancreatic insulin. MLDSTZ-induced insulitis was also significantly attenuated by decreases in CD3+ inflammatory cells in the pancreatic islets and in mRNA expression for IL-12, IFN-γ and TNF-α. It was suggested that in this model, the autoimmune component was most effectively modulated by Δ9-THC treatment [126]. (…)Thus, cannabinoids can be considered useful for controlling T1D due to their anti-inflammatory properties.” Izvor

Nadamo se da ćete uvažiti potrebe djece i mladih, odnosno svih osoba  oboljelih od dijabetesa tipa 1. Molimo vas da inicijativu proslijedite svim nadležnim uredima i osobama.

Dopis je poslan danas (20.2.2015.) na adresu:

Ministarstvo zdravlja

ministar Siniša Varga

Povjerenstvo za analizu i preporuke primjene indijske konoplje/kanabinoida u medicinske svrhe u Hrvatskoj

Ognjen Brborović i drugi članovi Povjerenstva

 

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

3L inicijativa povodom obilježavanja dana dijabetesa

3L INICIJATIVA POVODOM OBILJEŽAVANJA DANA DIJABETESA

INICIJATIVA povodom obilježavanja Dana dijabetesa 14.studenog 2014. godine.
Prema podacima iz CroDiab registra 2012. godine bilo je registriranih 234.457 odraslih osoba oboljelih od dijabetesa. Od toga je 14.138, odnosno 6,03 % od ukupnog broja oboljelih od dijabetesa, procjena broja odraslih osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1. U Hrvatskoj se broj djece u dobi do četrnaest godina oboljelih od dijabetesa tipa 1 procjenjuje na 1.000 uz napomenu da se broj oboljele djece znatno povećava te da oboljevaju sve mlađa djeca.
Podaci o broju djece oboljele od dijabetesa tipa 1 iz registra Zavoda za dječju endokrinologiju i dijabetes KBC-a Rebro:
2004. – 2006. GODINE OBOLJELO JE
311 DJECE U DOBI DO 14 GODINA, OD TOGA
70 DJECE U DOBI DO 4 GODINE.
2007. – 2009. GODINE OBOLJELO JE
354 DJECE U DOBI DO 14 GODINA, OD TOGA
77 DJECE U DOBI DO 4 GODINE.
2010. – 2012. GODINE OBOLJELO JE
396 DJECE U DOBI DO 14 GODINA, OD TOGA
97 DJECE U DOBI DO 4 GODINE.

Iako je postotak osoba oboljelih od dijabetesa tipa 1 mali u ukupnom broju oboljelih, gledamo li financijski aspekt liječenja unatoč tome i zbog toga, jer se radi o djeci i cjeloživotnom opterećenju kontrolom bolesti koja značajno utječe na kvalitetu života,
u svrhu prevencije bolesti te prevencije komplikacija, u svrhu bolje kvalitete života djece, mladih i obitelji korištenjem dostupnih znanja i tehnologija ovime iniciramo te podržavamo druge inicijative za:
UVOĐENJE INZULINSKE PUMPE NA OSNOVNU LISTU POMAGALA KAKO BI DODJELA BILA TRANSPARENTNA TE OVA VRSTA TERAPIJE BILA OMOGUĆENA SVIMA KOJI TO ŽELE U SVRHU BOLJE KONTROLE BOLESTI I BOLJE KVALITETE ŽIVOTA

POJAŠNJENJE: OSIM OMOGUĆAVANJA BOLJE KONTROLE RAZINA ŠEĆERA U KRVI I SLOBODE U PREHRANI I DNEVNIM AKTIVNOSTIMA, INZULINSKA PUMPA SMANJUJE BROJ UBODA INJEKCIJE S PROSJEČNIH 15 PUTA NA 1 UBOD U TRI DANA TE DJETETU OLAKŠAVA OSAMOSTALJENJE I SOCIJALIZACIJU

UVOĐENJE SENZORA ZA KONTINUIRANO MJERENJE RAZINE ŠEĆERA U KRVI NA OSNOVNU LISTU POMAGALA KAKO BI BILI OMOGUĆENI SVIMA KOJI TO ŽELE U SVRHU BOLJE KONTROLE BOLESTI I BOLJE KVALITETE ŽIVOTA

POJAŠNJENJE: SENZORI ZA KONTINUIRANO MJERENJE RAZINE ŠEĆERA U KRVI ZNAČAJNO PRIDONOSE KONTROLI BOLESTI DAJUĆI KONTINUIRANI JASAN UVID U KRETANJE RAZINA ŠEĆERA U KRVI, TIME ZNAČAJNO UMANJUJU RIZIK OD HIPOGLIKEMIJA I HIPERGLIKEMIJA, ODNOSNO POSLJEDICA TIH AKUTNIH I/ILI TRAJNIH STANJA TE ZNAČAJNO SMANJUJU POTREBU ZA KONTROLOM RAZINE ŠEĆERA IZ KAPLJICE KRVI IZ PRSTA ŠTO JE KOD DJECE UOBIČAJENO I PO DESETAK PUTA DNEVNO, OMOGUĆAVA SLOBODU, OSAMOSTALJENJE I BOLJE RAZUMIJEVANJE BOLESTI (PRIMJER SLOVENIJA)
ZA OSOBE OBOLJELE OD DIJABETESA TIPA 1, A KOJI NEMAJU SENZOR ZA KONTINUIRANO PRAĆENJE RAZINA ŠEĆERA U KRVI, POVEĆANJE BROJA TRAKICA ZA MJERENJE RAZINA ŠEĆERA U KRVI NA OSNOVNOJ LISTI POMAGALA NA 10 KOM DNEVNO ŠTO JE STVARAN PROSJEČAN BROJ KONTROLA RAZINE ŠEĆERA U KRVI TIJEKOM 24 SATA

POJAŠNJENJE: UNATOČ PREPORUCI ZA OKO 5 DO 6 KONTROLA RAZINA ŠEĆERA U KRVI TIJEKOM DANA I NOĆI, STVARNA POTREBA KOJA OMOGUĆAVA BOLJU KONTROLU BOLESTI PROSJEČNO JE OKO 10 MJERENJA DNEVNO ŠTO JE MOGUĆE PROVJERITI KONTROLOM DNEVNIKA KONTROLE, IZLISTOM MEMORIJE APARATIĆA ZA MJERENJE RAZINE ŠEĆERA U KRVI ILI ELEKTRONIČKIM IZLISTOM IZ MEMORIJE APARATIĆA
ZA OSOBE OBOLJELE OD DIJABETESA TIPA 1 OPĆENITO DOSTUPNOST TEHNOLOŠKI NAPREDNIH TEHNOLOGIJA KOJE OMOGUĆAVAJU BOLJU KONTROLU BOLESTI I SLOBODU, PRIMJERICE TEHNOLOŠKI NAPREDNIJE INZULINSKE PUMPE, SENZORE, TRANSMITERE, I-PORT, „BIONIC PANCERAS“ I DR.
INTEGRATIVAN PRISTUP DIJAGNOSTICI I LIJEČENJU DIJABETESA TIPA 1 KOJI UKLJUČUJE I HOLISTIČKI „ALTERNATIVNI“ PRISTUP, PRIMJERICE NUTRICIONISTIČKI PROGRAMI, PROGRAMI KOJI UKLJUČUJU TJELOVJEŽBU, ANTISTRES PROGRAMI, PROVJERA NA INTOLERANCIJU I DISBIOZU CRIJEVNE FLORE, KORIŠTENJE TEHNOLOGIJA U DIJAGNOSTICI I TERAPIJI POPUT BIOFEEDBACKA I DR.

POJAŠNJENJE: ALOPATSKA MEDICINA I ZNANOST JOŠ NIJE PRONAŠLA UZROK OBOLJENJA OD AUTOIMUNE BOLESTI DIJABETESA TIPA 1 TE POVEZANO I ČESTO PRIDRUŽENIH BOLESTI, OBOLJENJA SU SVE ČEŠĆA, OBOLJEVAJU SVE MLAĐA DJECA I S TOM BOLESTI ŽIVE GOTOVO CIJELI ŽIVOT,
ALOPATSKA MEDICINA NUDI INZULIN KAO TERAPIJU TE SMJERNICE ZA PRILAGOĐENU KONVENCIONALNU PREHRANU, KONTROLU ZATIM PREUZIMA OBOLJELA OSOBA ILI RODITELJI OBOLJELOG DJETETA,
AUTOIMUNA BOLEST JE KRONIČNA BOLEST KOJA JE PROGRESIVNA TE ZAHVAĆA CIJELI ORGANIZAM, UZROKUJE DALJNJE POREMEĆAJE ŠTO DOKAZUJE ČESTA POJAVA PRIDRUŽENIH BOLESTI,
KONTROLA BOLESTI OVISI O RAZUMIJEVANJU DJELOVANJA INZULINA NO I O RAZUMIJEVANJU ORGANIZMA I O SVEUKUPNOM ZDRAVLJU, PRIMJERICE O ZDRAVLJU CRIJEVA TE POVEZANO APSORPCIJE, O OSJETLJIVOSTI STANICA NA INZULIN I SL.,
SLOBODA IZBORA ALTERNATIVNOG NAČINA PREHRANE, MIJENJANJE NAČINA ŽIVOTA ŠTO JE NEOPHODNO I PRISUTNO NIJE POPRAĆENO JASNOM CJELOVITOM SLIKOM KOJA USMJERUJE PACIJENTA…
CILJ SVAKE OBOLJELE OSOBE I LIJEČENJA OBOLJELE OSOBE JE DOBRA KONTROLA BOLESTI, ODRŽANJE ZDRAVLJA I OMOGUĆAVANJE KVALITETE ŽIVOTA, ODNOSNO SVAKA POMOĆ U ODRŽANJU SVEUKUPNOG ZDRAVLJA, A TIME I KVALITETE ŽIVOTA OBOLJELE OSOBE I OBITELJI VIŠE JE NEGO POTREBNA. KRONIČNO OBOLJELE OSOBE LAIČKI INDIVIDUALNO POSEŽU ZA ALTERNATIVNIM METODAMA LIJEČENJA. MNOGE HOLISTIČKE ALTERNATIVNE NO ZNANSTVENO UTVRĐENE ILI POTVRĐENE METODE MOGU NADOPUNITI SLIKU TE TIME DATI JASAN UVID I USMJERITI LIJEČENJE TE POMOĆI U KONTROLI BOLESTI. ALTERNATIVNE METODE MEĐUTIM DANAS U HRVATSKOJ NISU DOSTUPNE SVIMA TE NISU PRIZNATE OD STRANE KONVENCIONALNIH LIJEČNIKA. ZA DOBROBIT PACIJENTA SURADNJA KONVENCIONALNE I ALTERNATIVNE MEDICINE NEOPHODNA JE. (PRIMJER SRBIJA)
SNAŽNA JAVNA POTPORA INSTITUCIONALNIM I IZVANINSTITUCIONALNIM PROGRAMIMA PROMICANJA ZDRAVLJA, PREVENCIJE OBOLJENJA I KOMPLIKACIJA, ODNOSNO PROGRAMIMA USMJERENIM NA MIJENJANJE ŽIVOTNIH NAVIKA TE PROGRAMIMA USMJERENIM NA JAČANJE SPOSOBNOSTI NOŠENJA SA STRESOM
SNAŽNA JAVNA POTPORA SLOBODI IZBORA NEKONVENCIONALNOG NAČINA PREHRANE SUKLADNO POSEBNIM ZDRAVSTVENIM POTREBAMA DJETETA ŠTO SE POSEBNO ODNOSI NA PREŠKOLSKE I ŠKOLSKE USTANOVE
Nadamo se da ćete uvažiti potrebe djece i mladih, odnosno svih osoba  oboljelih od dijabetesa tipa 1. Molimo vas da inicijativu proslijedite svim zainteresiranim stranama, odnosno nadležnim uredima i osobama.

Inicijativa je upućena danas, 14.11.2014. na sljedeće adrese:
Ured Predsjednika Republike Hrvatske
Ured predsjednika Vlade Republike Hrvatske
Ministarstvo zdravlja
Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
Gradski ured za zdravstvo, Zagreb

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

Odgovor HZZO veljača 2014.

Odgovor HZZO veljača 2014.

Prilmili smo odgovor HZZOa na Dopis Image “Nositelj odobrenja je imao uvid i mogao je prihvatiti referentnu cijenu, što bi značilo ostajanje na osnovnoj listi lijekova Zavoda… S tvrtkom koja je Nositelj odobrenja za predmetne lijekove koji su stavljeni na dopunsku listu lijekova održani su sastanci u više navrata na kojima su upoznati s navedenom procedurom i tvrtka ima saznanja na koji način lijekovi mogu ponovno doći na osnovnu listu lijekova Zavoda… …za stavljanje na hrvatsko tržište pena za doziranje humanog inzulina 0,5ji, možemo samo odgovoriti da u Zavodu do danas nije zaprimljen zahtjev za stavljanje na popis pomagala.”
Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969

Podrška inicijativi za povećanje broja trakica

Dopis – promjena dostupnosti inzulina i pomagala

DOPIS – PROMJENA DOSTUPNOSTI INZULINA I POMAGALA

Ministarstvu zdravlja i HZZO-u danas (10. veljače 2014.) smo poslali dopis kojeg navodimo u nastavku:


DOPIS
vezano na promjene na Osnovnoj i Dopunskoj listi lijekova te uvedene potrebne nadoplate za inzulin Levemir FlexPen i NovoMix 30 Penfill.
Ovim dopisom želimo podržati već upućene dopise Zagrebačkog dijabetičkog društva te Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga kojima se zalažu za jednaku dostupnost inzulina po preporuci specijalista dijabetologa sukladno stručnoj procjeni i potrebi proizašloj iz praćenja pacijenta čiji život i kvaliteta života ovisi o terapiji inzulinom.
Prema mišljenju dijabetologa, iako su za većinu i u većini situacija terapije glarginom (Lantus) i detemirom (Levemir) podjednake učinkovitosti i sigurnosti, nekim osobama može više odgovarati jedna od navedenih. Također postoje pokazatelji da detemir (Levemir) ipak izaziva manje hipoglikemija u odnosu na NPH inzulin (Insulatard) i glargin (Lantus)* što je razlog preferiranja.


*J Haukka, F Hoti, P Erasto et al. Evaluation of the incidence and risk of hypoglycaemic coma associated with selection of basal insulin in the treatment of diabetes: a Finnish register linkage study, Pharmacoepidemiology and drug safety 2013. (u prilogu)
Kao primjer situacije preferiranja terapije Levemirom, odnosno ukazivanja potrebe za jednakom dostupnošću terapija navodimo i primljeno pismo:
“…Ja osobno sam dijabeticar 23 godine, od osme godine zivota. Lantus sam koristila dok mi specijalist nije savjetovao prelazak na Levemir. Iskreno, neku bitnu razliku nisam primjetila, seceri su uvijek odlicno regulirani. Ali ono sto mi je sada bitno je to sto sam trudna, a u trudnoci, prema rijecima dijabetologa ne smijem koristiti Lantus, nego iskljucivo Levemir. I nakon poroda, u vrijeme dojenja takodjer…“


Vezano na problem nedostupnosti pena za za doziranje humanog inzulina 0.5 jedinica od studenog 2012. godine na koji smo ukazali i dopisom poslanim 27.7.2013. godine, a zbog čega su roditelji oboljele djece prisiljeni iste tražiti i kupovati u inozemstvu, imamo zadnju informaciju proizvođača (Eli Lilly, dr. Željko Miličević) da su gotove sve predpripreme za stavljanje navedenog pena na hrvatsko tržište te podnjet zahtjev za stavljanje na listu ortopedskih pomagala. Od 15. veljače navedeni bi pen trebao biti dostupan u ljekarnama. Stoga podsjećamo na važnost brzog rješavanja ovog problema za oboljelu djecu i obitelji te upućujemo zahtjev za požurivanje procesa stavljanja na listu.

Kako smo obilježili dan dijabetesa

Kako smo obilježili dan dijabetesa

KAKO SMO OBILJEŽILI DAN DIJABETESA Emitiranje filma Dječja posla na HRT3 14.11. 2015. u 11:20 h  Emitiranje filma bilo je najavljeno u središnjem Dnevniku.  Prilog VL Dijabetes  Članak Dječji dijabetes (Index.hr/mame i vijesti)  Suradnja s 1....

Slavka Batušića 11, 10090 Zagreb

+385 91 5842969