Na adresu Ministarstva zdravstva i HZZO-a poslan je 3L dopis, odnosno inicijativa u nastavku:
Poštovani,
nastavno na prethodne inicijative u svrhu prevencije komplikacija te u svrhu bolje kvalitete života djece i mladih oboljelih od dijabetesa tipa 1 i obitelji
ovaj dopis pišemo kao reakciju na informacije vezane za Javno nadmetanje za utvrđivanje cijena lijekova objavljeno 27. studenog 2018., odnosno vezane na utvrđivanje cijena inzulina.
Dijabetes tipa 1 je kronična bolest, autoimuna bolest od koje najčešće oboljevaju djeca od najranije dobi i mladi. U vrlo kratkom razdoblju, djelomično ili potpuno uništene stanice gušterače više ne proizvode hormon inzulin koji omogućava ulazak glukoze u stanice. Da bi oboljela osoba mogla živjeti taj hormon od trenutka dijagnoze i do kraja života nadomješta vanjskom terapijom. Terapija ne može u cijelosti nadomijestiti prirodne procese, ali oboljim osobama omogućava život, manje ili veće kvalitete, s manje ili više komplikacija. Isto ovisi o uspješnosti kontrole razine šećera u krvi.
Djeca oboljela od dijabetesa tipa 1 s tom bolešću žive cijeli život, neka djeca već od svoje prve godine života. Naravno „sa stažem“ se povećava i rizik od komplikacija, odnosno rizik od smanjenja kvalitete života. Uspješna kontrola razine šećera u krvi omogućava pravilan rast i razvoj, uspješno usvajanje gradiva i socijalizaciju, omogućuje razvoj u svakom smislu i kasnije participaciju u zajednici u punom potencijalu te osobe.
izvor
Kontrola razine šećera u krvi kombinacija je znanja, predanosti, dosljednosti, discipline, hrabrosti, sposobnosti nošenja sa stresom i sl. individualnih osoba koje razine šećera kontroliraju na način
- DA REDOVNO MJERE RAZINE ŠEĆERA U KRVI (I/ILI KONTINUIRANO POTKOŽNO IZ STANIČNE TEKUĆINE),
- UBRIZGAVAJU INZULIN PREMA INDIVIDUALNIM POTREBAMA (DUŽINA, BRZINA I UČINKOVITOST DJELOVANJA)
- PRILAGOĐAVAJU PREHRANU TERAPIJI I/ILI OBRNUTO
- PIJU TEKUĆINU
- TJELESNO SU AKTIVNI I NA DRUGI NAČIN PRILAGOĐAVAJU NAČIN ŽIVOTA KAKO BI ODRŽAVALI ZDRAVLJE
- USPJEŠNO SE PRILAGOĐAVAJU AKUTNIM SITUACIJAMA.
Tip inzulina te terapija koji se dodjeljuju osobi ovisi o mnogo faktora, odnosno prilagođavaju se životnoj situaciji osobe i/ili obitelji te odgovoru organizma individualne osobe. Kako se životne situacije mijenjaju može se pokazati potreba za promjenom terapije.
Na edukacijama priznatih endokrinologa doznali smo da svakoj osobi odgovara određeni tip inzulina, odnosno da terapiju uz koju se postiže uspješna kontrola te ne izaziva česte akutne komplikacije – ne treba mijenjati.
Tema: pen ili pumpa, pumpa ili pen, pumpa i pen Niti pen niti pumpa nisu idealni, odnosno imaju svojih prednosti i mana. Glavna prednost pena je „nevidljivost“ za okolinu i nevezanost za tijelo, a glavna prednost pumpe je terapija samo kratkodjelujućim inzulinom (u pumpi se ne koriste bazalni dugodjelujući inzulini), preciznost te stoga neusporedivo manje hipoglikemija. No osnovno pitanje pri donošenju odluke, odnosno izboru vrste terapije treba biti je li regulacija glikemije zadovoljavajuća na dosadašnjoj terapiji, postoje li visoke oscilacije razine glukoze i veliki broj hipoglikemija. Tako bi u slučaju namjere prelaska s pena na pumpu trebalo prvo provjeriti kako tijelo reagira na kratkodjelujući i bazalni dugodjelujući inzulin (je li razina glukoze dobro regulirana prije i nakon obroka te tijekom noći). Ako se utvrdi da neki od inzulina nije odgovarajući za tu osobu, treba ga zamijeniti drugim.
izvor
Također bi naglasili i socioekonomsku situaciju obitelji koja se uslijed bolesti svakako mijenja – roditelj, uglavnom majke ostaju s djecom kod kuće zbog potrebne njege i brige, koriste dopust za njegu, rad na pola radnog vremena, povećavaju se troškovi za prehranu (kvalitetne namirnice), tjelesnu aktivnost (članarine, oprema i sl.), novonastali troškovi su i dodatna oprema poput pomagala koja nisu dostupna u Hrvatskoj ili nisu na listi HZZO-a i sl. Uslijed bolesti mijenja si i psihosocijalna situacija.
Također naglasili bi kontekst uvjeta života u Hrvatskoj gdje si mnogi ne mogu priuštiti dodatne troškove.
Hrvatska među pet zemalja EU-a s najnižim standardom
Skupinu s najnižom razinom potrošnje po stanovniku, više od 30 posto ispod europskog prosjeka, čine Rumunjska, Latvija, Hrvatska, Mađarska i Bugarska, pokazuje Eurostatovo izvješće…
U Hrvatskoj je stvarna potrošnja po stanovniku mjerena paritetom kupovne moći u 2017. godini bila 38 posto ispod prosjeka Unije, čime je Eurostat poboljšao procjenu iz lipnja za jedan postotni bod.
izvor
Ovim putem pozivamo vas da u procesu nadmetanja za utvrđivanje cijena lijekova uzmete u obzir sve navedene faktore, odnosno da svojim odlukama o cijenama inzulina (moguće i izmjenama vezanih Pravilnika i Zakona) svim osobama oboljelim od dijabetesa tipa 1 omogućite i nadalje
- INDIVIDUALNO PRILAGOĐENU TERAPIJU NAJVIŠE KVALITETE
Osobe oboljele od dijabetesa tipa 1 nisu mogle utjecati na razvoj bolesti i ne mogu živjeti bez primjene inzulina. To su osobe ovisne o inzulinu, cijeli život. Kvaliteta lijeka i kvaliteta terapije presudna je za njihovu kvalitetu života, odnosno u konačnici doprinos zajednici.
Svaka osoba ima osnovno pravo na zdravlje i život osoba ovisnima o inzulinu ne smije biti rezultat tržišnog natjecanja.
Prilažemo i nekoliko citata iz medija:
MINISTAR zdravstva Milan Kujundžić,…
Odgovorio je i na pitanje hoće li se inzulin nadoplaćivati.
“Inzulin ima status kao i svi lijekovi. Prema pravilniku iz 2013. godine sve cijene lijekova se refenciraju. Na listu A idu lijekovi koji su najniža cijena koji su iz iste skupine. Bit će kao i do sada glede plaćanja. Na osnovnu listu idu lijekovi iz iste skupine gdje proizvođači, odnosno prodavači lijekova, daju najnižu cijenu i to HZZO plaća kompletno”, rekao je.
“Što se tiče inzulina, kao i bilo kojeg drugog lijeka, neće biti više izdvajanja. Mi očekujemo da ćemo na ovaj način uštedjeti u svakoj skupini lijekova da bismo imali za nove. Sada govorimo o dijabetičarima, ali borimo se i za hipertoničare ili bilo koju drugu kardiološku bolest”, dodaje.
No, nije želio garantirati da se inzulin neće plaćati više.
“Ne možete garantirati. To je tržišna utakmica koja je uvriježena u svijetu. Onaj koji daje najnižu cijenu, puno puta se drugi proizvođači prilagode njemu. To je tržišno natjecanje“, rekao je.
izvor
Predsjednica HSDU-a Zrinka Mach… “Nije dijabetičaru samo lijek to što mora platiti, on mora voditi računa o pravilnoj prehrani”, podsjetila je Mach te dodala da je moguće poskupljenje od 20 do 400 kuna.
Osim financijskih, poskupljenje bi dovelo i do zdravstvenih problema oboljelih. “Bojimo se da bi promjena terapije kod dobro reguliranih dijabetičara mogla dovesti do pogoršanja bolesti, ali i da oni koji budu morali izdvajati više novca za nadoplatu lijeka, lijek neće uzimati redovito, što bi moglo izazvati velike zdravstvene komplikacije”, upozorila je Mach.
izvor
U HZZO-u nam tvrde da će svaki lijek koji s liste A, na kojoj su lijekovi koje pokriva osiguranje, pređe na listu B, za koju se plaćaju nadoplate, imati odgovarajući lijek s istim svojstvima koji se neće nadoplaćivati.
Jesu li kopije i originali isti?
… Suvremene razine tehnologije analize lijekova za sada još uvijek ne omogućavaju utvrđivanje apsolutne identičnosti svih aspekata složene molekule u originalnom lijeku i u biosimilaru kao što je to moguće u lijekovima s jednostavnijim molekulama aktivne tvari koji se nazivaju genericima…
Dijabetologinja: Uključite struku
Lea Smirčić–Duvnjak, prim. dr. med., predstojnica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za dijabetes, Sveučilišne klinike Vuk Vrhovac, KB Merkur, za Index je ipak upozorila da je prijedlog odluke HZZO-a o uvođenju nadoplate za gotovo sve vrste inzulina vrlo neugodno odjeknuo među oboljelima.
“Kao vodeća ustanova za liječenje šećerne bolesti, svakodnevno primamo na desetke upita u kojima pacijenti zahtijevaju pojašnjenje takvog prijedloga”, rekla je.
“Prijedlog je donesen bez konzultacije dijabetološke struke. S obzirom na to da u HZZO-u naglašavaju da se radi samo o prijedlogu odluke, nadam se da predstoji konstruktivni dijalog relevantnih subjekata uključenih u skrb o dijabetičkim bolesnicima“, dodala je.
izvor
Prof. dr. Srđan Novak, voditelj Odjela za reumatologiju i kliničku imunologiju KBC Rijeka…
”Pitanje je međutim, ima li smisla nekog bolesnika koji je stabilan na nekom lijeku prebacivati na bioslični koji je nešto jeftiniji samo iz ekonomskih razloga. Tu je stav Hrvatskog reumatološkog društva da još uvijek nemamo dovoljno podataka o efektima prebacivanja. Postoje neke studije, koje za sada nisu provedene na velikim brojevima pacijenata. One su najčešće provedene u zemljama u kojima su uštede na biosimilarima vrlo velike – oko 70 %, pa i 80 %, što znači da su veće nego što bi mogle biti u Hrvatskoj, a uglavnom su ih inicirale vlade. Vidjelo se da jedan dio pacijenata dobro reagira na te lijekove, no dio pacijenata je otpadao. S druge strane i originalni lijekovi imaju nuspojave i mogu postati neučinkoviti. No nije dobro da mi budemo ti koji pacijentu moramo reći da će iz ekonomskih razloga biti prebačen na biosimilar, nakon što mu je bilo dobro na originalnom lijeku. Ako se dogodi da pacijenti razviju rezistenciju ili da imaju nuspojave, što se može dogoditi čak i na originalu, izgubit će povjerenje u nas. Stoga mi smatramo da nam treba više podataka da bi se odobravalo prebacivanje. No čak i u tom slučaju, da se ono odobri, to ne bi trebalo biti na odgovornosti liječnika nego bi trebalo biti provedeno odlukom državnih tijela.”
Na pitanje postoje li studije koje pokazuju da je prebacivanje problematično, Novak je ponovio da velikih razlika između bioloških i biosličnih lijekova nema, ali da još uvijek nema dovoljno podataka.
”Primjerice i kod bioloških i kod biosličnih lijekova moguća je imunogeničnost, odnosno događa se da lijek postupno prestaje djelovati. To je onda medicinski opravdan razlog za prebacivanje na drugi lijek. No tada se prebacuje na lijek iz druge skupine. Kod prebacivanja iz ekonomskih razloga stvar je drugačija, a tu na djelu može biti i negativni nocebo efekt (suprotan od placebo efekta op.a.), koji nastaje zato što pacijenti znaju da prelaze s originalnih lijekova na biosličan lijek koji smatraju manje vrijednim. Neke statistike govore da to nije ozbiljan problem, no za sada još uvijek nemamo dovoljno podataka da bismo bili sigurni u to. Dodatni problem je višestruko prebacivanje. Naime, mi danas imamo biološke lijekove koje će uskoro zamijeniti više biosimilara istog lijeka različitih kompanija.”
Mada su biosimilari relativno novi na tržištu, postojeće studije,…
izvor
Umjesto ušteda na kvaliteti života oboljelih osoba predlažemo uštedu u smanjenju broja oboljelih osoba te broja oboljelih osoba s komplikacijama – ušteda na liječenju + prinos u doprinosu zajednici osoba s ostvarenim punim potencijalom.
Predlažemo ulaganja u održanje zdravlja, u prevenciju pretilosti i dijabetesa tipa 2, odnosno ulaganja u kvalitetu kontrole šećerne bolesti i prevenciju komplikacija te na taj način ogromne uštede u zdravstvu.
HRVATSKA djeca peta su najdeblja u Europskoj regiji Svjetske zdravstvene organizacije. Oko 40% dječaka prekomjerne je težine, problem je u nekvalitetnoj prehrani i u manjku tjelesne aktivnosti, a pretilost je posljednjih godina u velikom porastu.
To su samo neki od najvažnijih zaključaka okruglog stola „Debljina djece – začetci cjeloživotne bolesti“, održanog u ponedjeljak u Edukacijskom centru Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Zagrebu.
izvor
20 posto proračuna HZZO-a za liječenje šećerne bolesti i njezinih komplikacija
Procjenjuje se da čak 56 posto osoba sa šećernom bolesti u Hrvatskoj već ima razvijene komplikacije. Hrvatska je, kaže, 2009. trošila oko 2,5 milijarda kuna ili 11 posto proračuna HZZO-a za liječenje šećerne bolesti i njezinih komplikacija, a od toga su 86 posto bili troškovi liječenja kroničnih komplikacija. Nova studija pokazala je da je 2016. potrošeno 4,5 milijarda kuna, što je gotovo 20 posto proračuna HZZO-a, a od toga su 88 posto činile kronične komplikacije.
izvor
Osim navedenog podsjećamo i na rješenja za osobe oboljele od dijabetesa tipa 1 koja će im olakšati ostvarivanje prava na pomagala
- E-DOZNAKE
- IZDAVANJE DOZNAKE ZA RAZLIKE NA GODIŠNJOJ RAZINI
Naime, zbog potrebe za dizanjem doznaka svaka tri mjeseca u kombinaciji sa stvarnim životnim situacijama (vikend, godišnji odmor, bolest, posao i druge obaveze, teško kalendarsko praćenje podizanja doznaka za pojedina pomagala, teško praćenje promjena u pravima na pomagala, trenutno i velika kašnjenja u isporuci pomagala za kontinuirano praćenje razine šećera i sl. ) često se datumi pomiču, od nekoliko dana do nekoliko tjedana za svako tromjesečno razdoblje. Stoga molimo da uz e-doznake i uvid u kalendar ostvarivanja prava na pomagala svim oboljelim osobama omogućite i ostvarivanje razlike na godišnjoj razini.
S poštovanjem,
Zrinka Babić za 3L
