Savjet stručnjaka: rođenje djeteta s teškoćom, kronično oboljenje djeteta – novonastala situacija i izazov za obitelj

Tijekom trudnoće roditelji, pogotovo majka zamišlja svoje nerođeno dijete i stvara si predođbu o tome kako će izgledati, kakvog će biti temperamenta. Roditelji stvaraju „sliku“ svoga nerođenog dijeteta u skladu sa svojim roditeljskim utjecajima, ličnosti, svojim vrijednostima i uvjerenjima, te standardima okoline u kojoj žive. Roditelji imaju očekivanja u odnosu na dijete i prije nego što se rodi. Razmišljaju kojeg će spola biti, kako će izgledati, na koga će od roditelja sličiti i sl. Taj se obrazac nastavlja i kroz razdoblje odrastanja djeteta. Roditelji proiciraju svoje vlastite želje, ponekad i neke neuspjehe, u želji da njihovo dijete bude i bolje od njih samih. Stoga roditelji zamišljaju dijete sa svim pozitivnim karakteristikama i vrijednostima.

Čimbenici odgojne uloge obitelji su :

• opći stil života obitelji,
• režim i navike života obitelji: red, pravila, dužnosti,
• socijalne i pedagoške kvalitete obitelji,
• dimenzije ličnosti čovjeka,
• položaj, spol, dob djeteta u obitelji i
• značajke razvoja djeteta,
• socioekonomski status obitelji,
• kohezija obitelji te
• stavovi obitelji prema vlastitom djetetu.

Suočavanje s novonastalom situacijom kada dijete ima određenu teškoću (zdravstvenu, tjelesnu, mentalnu, kroničnu i sl.) uzrokuje vrlo burne emocionalne reakcije članova obitelji, majke, oca, pa i cijele uže rodbine.

Možemo reći da roditelji u tim trenucima prolaze kroz određene faze emocionalnih reakcija. Sva zamišljanja i očekivanja o tome kakvo će biti dijete o kojima su roditelji maštali rasplinu se kao mjehurić od sapunice. Tada kod roditelja nastupa jaki osjećaj tuge, očaja i nemoći koji je popraćen s neprihvaćanjem prisustva teškoće, tj. sa neprihvaćanjem postavljene dijagnoze. Roditelji pomisle da je to možda prolazna situacija i da će se s vremenom sve vratiti u normalu ili da će dijete uz pomoć medicinskih intervencija ozdraviti. Stoga obilaze mnoge stručnjake u nadi da će čuti ono što zapravo žele. S druge strane bojazan da je postavljena dijagnoza nešto s čim će se morati nositi cijeli život stvara u njima osjećaj bespomoćnosti i očaja te ih snažno opterećuje. Emocije i stavovi prema svome djetetu burni su i intenzivni kod oba roditelja. Oba se partnera iscrpljuju svojim emocijama. Događa se da se jedan od bračnih partnera odbija baviti djetetom, a to nadoknađuju s prezaposlenosću pod opravdanjem da moraju raditi kako bi platili liječenje, rehabilitaciju i sl.

Rođenje djeteta s posebom potrebom kao i kronično oboljenje djeteta narušava životni ciklus obitelji. U početnoj fazi nastupa prilagodba na novonastalu sitaciju te su pogođeni svi: oba roditelja i uža obitelj.

Wolfensberg uočava tri tipa krize :

1. Početna šok kriza javlja se u trenutku donošenja dijagnoze kada se narušavaju početna očekivanja u vezi djeteta. Početna kriza je veća što je teškoća veća i što su teže vanjske manifestacije. Roditelji se ne znaju snaći u novonastaloj situaciji. Prisutan je osjećaj frustracije, ulaze u česte konflikte s partnerom i često su tjeskobni.
2. Kriza osobnih vrijednosti za koju se smatra da je odgovoran strah od socijalne stigme, osjećaj krivnje i neuspjeha. Obitelj je tada često u izolaciji. Prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti. Roditelji su skloni zadržavanju djeteta u kući te sužavanju kruga socijalnih kontakata.
3. Realna kriza uzrokovana uglavnom vanjskim faktorima kao što je npr. dugotrajna hospitalizacija, institucionalizacija. Roditelji shvaćaju realno stanje pa često i potrebu za produženom, često i doživotnom skrbi. Pojačani su financijski troškovi, potrebne su hospitalizacije, lijekovi i pomagala, pojavljuje se problem čuvanja djeteta, problem integracije u redovni odgojno – obrazovni susutav u zavisnosti od teškoće.

Marvin i Cavor razlikuju tri faze prilagodbe roditelja na posebnu potrebu djeteta:

1. Opća emocionalna dezintegracija (obrambeni mehanizmi),
2. Faza reintegracije (traženje „čudotvornih“lijekova),
3. Faza zrele adaptacije (spremnost roditelja na suočavanje).

U trenutku kada roditelji shvate da dijete ima posebne potrebe često traže razloge tog stanja u samom djetetu, sebi, bračnom partneru, ostalim članovima obitelji. Često se optužuje bračni partner za neke svoje postupke u trenutku začeća i trudnoće, u razdoblju prije oboljenja, istražuje se hereditet eventualnih nasljednih bolesti ili se pak optužuje liječnik.

Roditelji od prvog trenutka stvaraju svoje stavove prema djetetu s posebnom potrebom što se očituje u odnosima u obitelji i odnosu neposredne sredine prema tom djetetu. Susjedi i okolina vrše pritisak na obitelj zbog predrasuda. Predrasude se stvaraju iz straha, a izvor straha zaziranje je od različitog. Ti stavovi uvelike utječu na ponašanje roditelja prema svome djetetu i nameću određeni obiteljski životni ritam i stil. Obitelj je tada često u izolaciji, prisutan je osjećaj stida, osjećaj neadekvatnosti, te su roditelji skloni zadržavanju djeteta u kući te sužavanju kruga socijalnih kontakata.

Dakle, stavovi roditelja prema djetetu stečeni su u interakciji sa socijalnom okolnom i samim djetetom. Od popustljivog roditeljskog stila do prezaštitničkog stila pa čak i do prezahtjevnog odgojnog stila. Oba tipa roditeljskog stila upućuju na prisutan osjećaj krivnje u roditeljima zbog prisutnosti teškoće pa samim time stvaraju i vrlo opterećene odnose roditelj – dijete, te odnose među bračnim partnerima. Sklonost okrivljavanju bračnog partnera za prisustvo teškoće kod djeteta, nezadovoljstvo smanjenjem socijalnih kontakata i izolacijom doprinosi čestim konfliktima među bračnim partnerima. Sukobi su tada naglašeni. Majka više vremena posvećuje djetetu nego mužu iz neznanja i zato što joj nitko ne pomaže. Otac je tako uskraćen za prirodnu ulogu, ulogu supružnika te se javlja ljubomora. Majka često od pojačane brige za dijete zapostavlja i samu sebe. Muž tada gubi seksualni interes. Ne zadovoljavaju se kulturne potrebe. Samopoštovanje oba partnera tada je ozbljno narušeno. Kvaliteta življenja obitelji bitno je narušena. Majka je često i opterećena dodatnim poslovima oko djeteta vezanim uz rehabilitaciju: planiranje dvostrukog jelovnika, potreba dodatnog angažmana, izostajanje s posla. Tada može doći i do napuštanja obitelji jednog od roditelja. Često je to muž koji zbog osjećaja krivnje i bespomoćnosti u odnosu na posebnu potrebu djeteta, a zatim i ne zadovoljavanja potreba svoje uloge u braku, napušta obitelj – ne vidi rješenje na koji bi način mogao kao takav doprinjeti boljoj kvaliteti života obitelji. Uobičajna obiteljska rutina je narušena, režim i stil života te obitelji mijenja se iz korijena te dolazi do nemira u obitelji. Gubi se sigurnost i roditelji se često osjećaju kao na putovanju kroz potpuno nepoznato područje.

• Obitelj djeteta s posebnim potrebama, nakon prihvaćanja realnog stanja svoga djeteta, još se više zbliži i očvrsne ili se raspadne.
• U obitelji i skrbi o djetetu s posebom potrebom uvijek ostaje onaj roditelj koji je snažniji i koji može „istrpjeti“ i pravazići sve prepreke i teškoće koje nosi život s djetetom s posebnim potrebama.
• Roditelj koji napusti obitelj često je onaj koji nema dovoljno snage da se nosi s izazovima i stresom koje život donosi  obitelji djeteta s posebnim potrebama.

Savjeti i preporuke:

• S partnerom stvarajte dobar dijalog kroz aktivno slušanje.
• Stvarajte pozitivnu emocionalnu klimu. Vi i vaš partner surađujete i riječ je o zajedničkom izazovu.
• Važno je izgraditi pozitivnu orijentaciju u pogledu na život vašeg djeteta s posebnim potrebama, u pogled na život općenito kao i u afirmaciju vlastite ličnosti.
• Naučite se nositi s emocijama. Prihvatite svoju tugu/bol/ljutnju/strah i pokušajte izvući ono najbolje iz nje. Važno je prepoznati emociju, verbalizirati je, a potom se otvaraju mogućnosti; kako emociju pretvoriti u nešto produktivno, kako je izraziti na odgovarajući konstruktivan način.
• Osvijestite se, postanite svjesni realnosti u kojoj se trenutno nalazite. Osvijestite realnost i bračnog partnera, svoga djeteta i vaše situacije. Razvijajte sposobnost da neposredno ovdje i sada vidite, čujete, osjetite, dodirnete.
• Budite bliski s partnerom, razvijajte sposobnost izravnog izražavanja osjećaja, želja i potreba, bez cenzure i bez manipulacija. Suština bliskosti je sposobnost da volimo, primimo ljubav i dajemo je.
• Samo će okolina koja je nedovoljno obaviještena i informirana te okolina koja nameće nelagodu biti neugodna i nepovoljna. Stoga razbijte predrasude okoline.
• I dalje činite ono što vam pričinjava zadovoljstvo.
• Osvjestite svoje snage, svoje posebnosti, ono u čemu ste doista jaki i sposobni.
• Održite dosadašnju razinu kvalitete života, zadržite krug  prijatelja.
• Razgovor je ljekovit. Pronađite dobrog sugovornika, prijateljicu ili prijatelja koja će vas znati slušati i ne prekidati. To je važno zbog psihičkog rasterećenja u iskazivanju i verbaliziranju teškoća.
• Obratite se u savjetovališta specijaliziranog tipa, psihoterapijski rad jednog bračnog partnera ili oboje u svrhu reduciranja roditeljske anksioznosti, straha, tjeskobe, tuge.
• Udruge roditelja pružaju podršku i savjete koji su od neprocijenjive važnosti jer nam ukazuju da nismo sami u izazovima koje nam život pruža i nosi. Stoga pronađite si krug podrške u kojem ćete izmjenjivati svoja iskustva.
• Specijalizirani časopisi, priručnici, kolumne u dnevnom tisku i sl. informiraju vas čime dobivate i nove ideje za unaprijeđenje vaše obiteljske kvalitete života.
• Ublažite stres na način da prihvatite da su problemi dio života te da mogu biti korisni.Pokušajte promijeniti perspektivu i uvidjeti dobrobit koju donosi posebnost vašeg djeteta.
• Prakticirajte humor.

Tea Botinčan, mag.educ.rehab.,praktičar TA psihoanalize

travanj 2014., Zagreb